2015年2月28日第8个国际罕见病日。上海市罕见病防治基金会宣布，为关爱渐冻人（肌萎缩侧索硬化症 ALS），凡是持有本市户籍以及医疗诊断证明，患者上医院就诊以及家属为其配药的交通费可以到基金会报销。（见附表）
2016年2月28日第九个国际罕见病日活动当天，上海市罕见病防治基金会再次宣布，将在基金会下设立“罕见病专项救助资金”。今后，凡符合条件的罕见病患者可进行申请救助。与此同时，基金会还宣布了，针对肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者就医及家属配药发放一次性交通补贴金的项目将继续实施。
