关于对罕见病患者困难家庭实施救助的通知
各有关单位：
上海市罕见病防治基金会通过接受社会捐赠，为救助本市罹患罕见病的困难家庭设立——“罕见疾病救助专项资金”。
为做好对罕见病患者困难家庭的救助，提高他们战胜疾病的信心，体现社会的关爱，规范救助工作，在借鉴其他社会组织开展救助工作的基础上，制订《上海市罕见病防治基金会关于对罕见病患者困难家庭实施救助的方案》。本方案自印发之日起施行。
请各单位将实施中的有关情况及时反馈给我基金会。
附件：1、《上海市罕见病防治基金会关于对罕见病患者困难家庭实施救助的方案》
2、上海市罕见病防治基金会患者救助申请表
上海市罕见病防治基金会
二○一六年三月二十二日
附件一
上海市罕见病防治基金会关于对罕见病患者困难家庭实施救助的方案
为规范“罕见病患者困难家庭救助”项目的管理，提高患者树立战胜疾病的信心，减轻患者（家庭）的经济负担，在借鉴其他社会组织开展救助工作的基础上，制定本《方案》。
一、救助原则
定量限次原则。对罹患罕见病患者，原则上符合市卫计委公布的上海市主要罕见病名录（2016年版）以及肌萎缩侧索硬化（ALS）患者困难家庭，均给予确定金额的一次性救助。
定点限期原则。被救助患者必须是在本市三级医疗机构有明确诊断的，申请救助必须按照规定的申请途径申报。
合规依次原则。鉴于社会捐赠资金的有限性和救助工作的公正性要求，评审按照申请救助者申报时间的先后进行排序，经评审符合救助条件者按照先后次序给予救助。
自愿申报、分级审核原则。申请罕见病困难家庭救助的患者（或监护人），按照本人和家庭情况提出申请，经街（镇）民政职能部门审核，对符合救助条件的患者发放一次性救助费用。
二、救助对象
申请救助的患者必须同时符合以下条件：
（一）患者具有上海市户籍；
（二）救助对象(家庭)为本市享受低保家庭；
（三）救助对象(家庭)收入标准：家庭人均月收入低于上年度上海市全市职工月平均工资。
三、救助标准
（一）罹患罕见病低保家庭，给予一次性救助5千元；
（二）罹患罕见病低收入家庭，给予一次性救助2～3千元；
（三）罹患肌萎缩侧索硬化（ALS）患者，给予患者就医、配药一次性交通补贴200元（交通卡）。
四、救助流程
（一）申请
1、符合条件的罕见病患者申请救助，须填写《上海市罕见病防治基金会患者救助申请表》；
2、街（镇）出具的本人和家庭成员收入证明（或低保证明）；
3、身份证、户籍证明、疾病诊断书复印件。
（二）受理
1、申请对象为本市户籍的，可到本基金会或者通过本基金会网站索要或者下载申请表格填写后，由所属街（镇）职能部门根据填写表格出具本人和家庭成员收入证明（或低保证明），报送市罕见病防治基金会。
2、申请一次性交通补贴的肌萎缩侧索硬化（ALS）患者及其家属，可通过向肌萎缩侧索硬化（ALS）志愿者索要申请表格，填写后交由志愿者办理相关手续。
（三）领取
1、申请对象递交申请表后，经本基金会审核通过，由基金会电话通知患者或者家属凭身份证原件到基金会领取救助款。
2、肌萎缩侧索硬化（ALS）患者或者家属，凭身份证明，向索要申请表的肌萎缩侧索硬化（ALS）志愿者领取一次性交通卡。
五、归案保密
本基金会及其负责肌萎缩侧索硬化（ALS）的志愿者对罕见病患者的申请、审批、拨付救助款的相关材料，按照档案管理要求进行管理；维护患者的隐私权。
本《实施方案》由上海市罕见病防治基金会负责解释。
上海市罕见病防治基金会
二O一六年三月二十二日
