儿童1型糖尿病长期管理与医疗保障
多学科专家研讨会
由上海市罕见病防治基金会主办的儿童1型糖尿病长期管理与医疗保障多学科专家研讨会于2020年10月30日在上海美丽园大酒店成功举办，本次多学科研讨会分别邀请到上海、北京、广州、天津、浙江、山东、河北、黑龙江等多地20余位临床、药学、卫生政策和医疗保障专家及患者代表参会。会议由上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授主持。
复旦大学附属儿科医院罗飞宏主任作了题为“中国儿童1型糖尿病的现状和挑战”的主题报告，并指出：中国是1型糖尿病发病率最低的国家之一，0-14岁发病率为1.93/10万；我国青少年儿童1型糖尿病（＜20岁）患者仅约4.7万人，每年新诊断患者（＜20岁）也仅有6000人。
上海市医保局调研员李秀娟作了“上海市糖尿病患者医疗耗材医保政策”的分享，并提及医保政策调研结论：对糖尿病有效的控制是非常有必要的，而且有明显的效果，能够减少并发症的发生几率、延缓严重并发症的发生时间，可以节约医疗费用的支出，对患者负担的减少和医保基金的节约有更加长远的意义。
小糖人青少年儿童服务中心负责人代表患者发言，讲述了儿童1型糖尿病患者从发病初期到进入社会工作的艰辛历程，并感谢政府将糖尿病患者医疗耗材纳入医保，此项政策极大的降低了患者的医疗费用负担，为患者控制疾病增添信心！
会议期间与会专家就儿童 1 型糖尿病长期血糖管理、患者登记系统以及如何发挥患者或其组织在罕见病防治与保障中的积极作用等问题进行了热烈讨论。
复旦大学公共卫生学院胡善联教授在总结时高度赞扬了本次会议的专业性，并讲到1型糖尿病虽不可防、但可治疗，因为是终身用药，早期良好的治疗控制是非常重要的。同时，他也希望能够建立儿童1型糖尿病患者登记、并借助登记制度进行患者随访；做好儿童患者社会教育，健全儿童患者成人后的治疗衔接工作，为患者创造一个更加美好的未来。
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