“万分之一的遇见” —罕见病病友画展

再度开启

11月15日下午，2024万分之一的遇见——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展在上海世博展览馆开幕。现场展出的作品，全部出自身患各类罕见病病友及家属。

作为罕见病防治宣传领域的品牌公益活动，“万分之一的遇见”科普视频画展举办至今已是第三届。与往年相比，本次参展的作者涵盖面显著扩大。通过面向全社会公开征稿，来自全国各地的48个罕见病患者社群积极响应，共有44位画家参展，展出作品91幅（组）。

据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。致力于罕见病防治宣传的“万分之一的遇见”品牌因此得名。为了响应延续三年的国际罕见病日主题Share Your Colours，今年的活动以“分享你的色彩”为题，再次呼吁全社会重视罕见病防治事业、彰显罕见病患者的独特人生价值。

科普宣传是提高全社会罕见病认知、促进罕见病防治事业发展的重要工作。在“万分之一的遇见”公益品牌周围，多年来聚集起一支涵盖本市科普、医药、媒体、艺术、公益、教育等多领域的专业志愿者力量，并且持续不断地吸收着新鲜血液加入到罕见病防治宣传的队伍中来。

本届画展由上海市罕见病防治基金会、上海教育电视台、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”以及东浩兰生会展集团股份有限公司合作牵头；上海科技发展基金会、复旦大学附属华山医院、上海师范大学天华学院、友邦人寿保险有限公司是本次展览的支持单位，除场馆展出外，展会现场还将配套举办1场科普讲座以及数场公益解说导览，全方位展示罕见病患者多彩的内心世界、体现他们丰富的人生价值。

展出信息：

2024万分之一的遇见——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展

展出期间：2024年11月15日—17日（10:00—17:00）

地点：浦东新区国展路1099号 上海世博展览馆H1展馆

欢迎关注上海市罕见病防治基金会