出席2016年国际罕见病日活动的领导:原上海市副市长、市罕见病防治基金会名誉理事···
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威廉姆斯综合征患者表演。
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月亮的孩子白化病患者组织志愿者在唱月亮宝贝之歌。
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罕见病药企代表在发言。
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蝴蝶宝贝大疱性表皮松解症患者在朗诵。
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