1月
9日  基金会在城市山居客（民非组织）支持下，结合国际罕见病日活动，共商拍摄《罕见病不罕见》宣传短片。
31日上午  支持上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心举办溶酶体贮积症知识讲座。
 
2月
1日上午，基金会会同市卫计委在市儿童医院（北京路院区）联合召开“上海罕见病防治知识培训工作会议”。总结2017年度罕见病防治知识培训工作，布置2018年度罕见病防治知识培训工作。基金会李定国理事长，市卫计委闻大翔副主任出席会议，对做好2018年度罕见病培训提出要求。
2日  市卫计委在委机关召开2018年本市第三届罕见病宣传活动协商会议，李定国理事长参加。
6日  经过近一月的努力， 《罕见病不罕见》宣传短片拍摄、审片结束，成片光盘正式交付。
8日  上海市卫计委在北京西路1477号（原卫计委大楼）召开本市第三届罕见病宣传日活动专题筹备会议。市卫计委王磐石副主任、本基金会、市妇儿中心、新华医院等出席会议。会议讨论了建立本市罕见病诊疗中心、罕见病专科门诊以及宣传活动议程等事项。
10日  根据市社团局的要求以及本基金会制度，接受社会第三方——上海财瑞会计事务所有限公司对2017年度本基金会收支进行审计。审计结论为：“上海市罕见病防治基金会财务报表在所有重大方面按照《民间非营利组织会计制度》、国家其他有关法律法规的规定编制，公允反映了上海市罕见病防治基金会2017年12月31日的财务状况以及2017年度的业务活动成果”。
20日  经理事长办公会议同意，王蕾同志按期转正。
25—28日  结合国际罕见病日宣传，本基金会会同市医学会罕见病专科分会在上海乐侯志愿公共服务中心支持下，在虹桥机场T2航站楼，举行“关注罕见病，让爱不罕见”宣传活动；各罕见病患者组织与团队也积极参与宣传活动。罕见病患者与志愿者向过往旅客发放特制的国际罕见病日宣传品（冰箱贴、明信片、杯垫等宣传品），并通过宣传版面的扫码，向旅客宣传罕见病防治知识。
27日下午  我基金会联合市医学会罕见病专科分会主办，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心承办的“罕见病防治研究进展学术讲座”在上海儿童医学中心举办。邀请了北京、本市不同学科的专家，就罕见病防治研究进展、溶酶体贮积症研究进展、肺动脉高压诊治进展、罕见的心血管疾病研究等作了专题报告。通过学术讲座，促进了罕见病诊治的交流，提高了参会人员对罕见病的认识及诊疗要点的掌握。
28日  国际罕见病日当天，基金会作为支持单位，参与市卫生和计划生育委员会主办“上海市第三届罕见病宣传日活动”。市卫生计生委领导宣布了 “上海市罕见病诊治中心”、“上海市儿童罕见病诊治中心”，第一批上海市罕见病专科门诊”医疗机构名单并向这些冠名的医疗机构颁发了铭牌；向区卫计委和相关医疗机构发放了我基金会会拍摄制作的《预防罕见病从现在做起》系列动漫宣传光盘。
【上海交通大学医学院附属新华医院被命名为“上海市罕见病诊治中心”；上海市儿童研究所被命名为“上海市儿童罕见病诊治中心”；上海交通大学医学院附属瑞金医院、复旦大学附属华山医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院、上海市儿童医院被命名为“上海市罕见病专科门诊”】
 
3月
5日  基金会谢丽娟顾问在李定国理事长、叶家宪陪同下，前往重症困难罕见病患者家中，看望徐盈哲患者并送上一次性救助金。基金会还商请当地红十字会给予定期的护理物品救助，提高患者的生活质量。
6日  谢丽娟顾问来基金会，听取了基金会贯彻落实市政府2017年罕见病等专题会议纪要执行情况汇报，提出了将该汇报形成书面形式向市领导汇报的要求，希望基金会加快市卫计委委托的制定本市罕见病规章草案的起草工作。
9日下午  李定国理事长、叶家宪赴松江区慰问了困难罕见病PNH患者殳嘉，送上一次性救助金。
15日  李定国理事长教授参加由市卫计委召开的“2018-2020年上海市市级财政项目申报工作会议”，确定本基金会作为《上海市儿童健康服务能力建设专项（2016-2020年）》中“上海市儿童罕见病诊疗中心筹建项目”责任单位之一。
16日 由基金会谢丽娟顾问推荐，经基金会全体理事同意，上海市儿童健康基金会原副理事长兼秘书长叶家宪来我基金会担任副理事长一职。
20日 根据市社团局基金会管理处规定，向社团局、卫计委分别上报了2017年基金会工作、审计情况，接受年检。
29日  在北京西路1477号406会议室召开“上海市罕见病防治与保障办法（草案）听取意见会议”，各相关企业近30人参加会议，大家围绕草案展开热烈的讨论并提出建议修改意见。
        
4月
3日   在上海市儿童医院（西院）召开罕见病患者组织，团队代表以及志愿者会议，听取对“上海市罕见病防治与保障办法（草案）”的意见。
11日  谢丽娟顾问来办公室，听取了基金会贯彻落实市政府2017年罕见病等专题会议纪要执行情况向市领导书面汇报稿，提出了修改意见；听取了“上海市罕见病防治与保障办法（草案）”上报稿。
18日  根据2018年度国际罕见病日系列活动——罕见病版面宣传评比活动的要求，经市罕见病宣传版面评比小组专家对9家医疗机构上报的罕见病宣传版面进行评选，并对获奖医院进行了公示。
获得罕见病宣传版面评比活动一等奖的医院：复旦大学附属儿科医院、上海市中西医结合医院儿科。获得罕见病宣传版面评比活动二等奖的医院：上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿童医院、上海交通大学医学院附属第九人民医院。获得罕见病宣传版面评比活动三等奖的医院：上海市闵行区中医医院、上海市松江区方塔中医医院、
上海市同仁医院 。获得罕见病宣传版面评比活动优胜奖的医院：
上海市第六人民医院。基金会向获奖单位颁发了证书及纪念品。
20日  基金会接到市政府寄来翁铁慧副市长在基金会上报市领导贯彻落实市政府罕见病专题会议纪要工作汇报上的批示，对基金会
一年来的工作予以肯定，并希望再接再厉。
25～26日   本基金会在松江大众国际会议中心举办2018年度第一期罕见病防治培训班。
 
5月
    1日  本基金会在上海钦泽文化传播有限公司的支持下，制作了罕见病宣传片“关注罕见病，共享新时代”，通过上海东方明珠移动电视在公交车上滚动播出为期一年；同时又与上海钦泽文化传播有限公司签订了制作《大爱东方》特别节目合作协议。
17日 根据基金会制定并在网站公布的“罕见病患者组织挂靠管理的暂行办法”，罕见病团队——“垂体瘤GH病友会”申请挂靠本基金会，经各位理事长审核同意后正式行文挂靠我基金会。
    24日 在上海市政协3号楼304会议室，召开 “本市罕见病患者登记注册工作座谈会议”各有关医院、企业、专家教授等参加会议。大家就如何分批做好罕见病患者登记注册工作提出了建议。
    26日   基金会支持上海市华山医院为做好溶酶体贮积症罕见病患者的宣教工作与提高诊治水平，举办的庞贝病患者宣教座谈会。
30～31日  2018年第二期罕见病防治培训在松江大众国际会议中心举办。
 
6月
1日  谢丽娟顾问、李定国理事长、叶家宪副理事长参加了上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心在上海国际会议中心举办“2018年浦江儿科论坛”活动。本基金会作为主办单位之一参与了“儿童医务社会工作论坛”，李定国理事长在大会上作了有关罕见病的专题报告。
19日下午  李定国理事长参加了阳光渐冻人关爱中心举办的“世界渐冻人日主题活动暨天佑ALS（渐冻人症）联合诊疗病房授牌仪式”。
26～27日  2018年第三期罕见病防治培训在松江大众国际会议中心举行。
 
1～6月   
基金会根据“上海市未成年人罕见病住院专项基金救助办法” ，为儿科、儿医中心、新华的18位家庭困难住院的罕见病患儿，支付救助款30.3万元。
 
7月
11日  上海市罕见病防治基金会顾问谢丽娟在市政协与上海市民政局有关领导会晤，就有关罕见病患者的医疗救助事宜进行了协商。市罕见病防治基金会李定国理事长、杨钧仪副理事长兼秘书长、叶家宪副理事长参加。
19日   上海市罕见病防治基金会参加上海市社团管理局召开的“基金会等级评估培训会暨现场观摩交流会”。评估院专家王正敏作评估辅导和现场解答，美丽心灵社区公益基金会现场模拟评估过程。
21日  上海市罕见病防治基金会与上海市医学会罕见病专科分会主办，北海康成药业支持的“罕见病产业发展专家研讨会”在美丽园大酒店召开。来自不同领域的罕见病专家就罕见病药物产业发展与促进、罕见病注册登记助力孤儿药创新研发、中国孤儿药的创新机遇与挑战等专题提出了各自的设想与建设性建议。上海市罕见病防治基金会顾问、原副市长谢丽娟，市政协提案委员会常务副主任黄鸣也出席了会议。会议由罕见病防治基金会李定国理事长主持。
27日  第一财经公益基金会携上海市罕见病防治基金会举行第一财经公益基金会五周年晚宴，发起“爱，不罕见”公益宣传。李定国理事长作了《罕见病防治：不仅仅是知识和技术》的主题演讲。
 
30日  通过邮件形式召开了一届七次理事会，向各位理事、监事汇报了2018年上半年工作情况以及2018年1-6月财务开支情况。
上海市罕见病防治基金会委托上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心按照5月国家卫健委等五部委发布的《第一批罕见病目录》含121种罕见疾病，启动编辑《罕见疾病》一书，拟于2019年国际罕见病日宣传活动上首发。
 
8月
2日  上海市罕见病防治基金会向上海社会团体管理局提交2018年度确认公益性社会团体捐赠税前扣除资格认定申请。
李定国理事长应邀代表上海市罕见病防治基金会和上海市医学会罕见病专科分会向河北省药学会罕见病分会的成立发送贺信。
8日  李定国理事长和杨钧仪副理事长兼秘书长与上海市帮困基金会领导就罕见病患者的帮困救助事宜进行了座谈和讨论，市民政局救灾救济处李志龙处长也应邀出席。
9日  根据上海市社团管理局基金会管理处有关文件精神，本基金会根据基金会管理处网上基金会章程示范本，对我基金会章程作了修改，经各位理事、监事同意，于12月上报上海市民政局。
18日  由上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会、华东政法大学社会治理研究院共同主办的“罕见病立法前沿论坛——立法困境及出路学术研讨会”在华东政法大学（长宁校区）召开。出席此次会议的有市人大、市政协、市卫计委、市高级人民法院、市政府法制办、南开大学、上海政法大学、上海交通大学凯原法学院、市卫生发展研究中心、市疾病预防控制中心、有关基金会、本基金会理事、医学会罕见病专科分会与本市罕见病组织、患者代表，有关企业代表，医学、法学专家等近90余位相关人员参加。研讨会由李定国理事长主持，华东政法大学社会治理研究院杜志淳院长致欢迎词。
31日   上海市罕见病防治基金会向市民政局上报了“关于上海福利彩票公益基金罕见病（戈谢病）患者医疗帮困项目的申请报告”。
 
9月
4日  上海市罕见病防治基金会召开了“上海市罕见病患者注册登记会议”。参加会议的有上海市罕见病诊治中心、上海市罕见病儿童诊治中心和5所罕见病专科门诊单位的有关专家及上海美格网络技术有限公司、上海建朗信息科技有限公司、上海羽锐信息科技有限公司等3家参与上海市罕见病患者注册登记平台投标的软件公司。参加会议的有上海市罕见病防治基金会理事长李定国和副理事长叶家宪。会议由副理事长兼秘书长杨钧仪主持。基金会就本市罕见病患者注册登记平台建设的投标时间节点、实施内容及注意事项等向前来参加投标的软件公司提出了具体要求。
14-16日  李定国理事长出席第二届中国SMA大会，并做主题报告。
18日  李定国理事长出席中华慈善总会瑞百安慈善项目并讲话。
20日  李定国理事长出席中国罕见病联盟第一次工作会议。出席第三届中国医药创新与投资大会的罕见病专场会议。
22日  李定国理事长应邀出席在河北省邯郸市举办的河北省罕见病研讨会，并做主题报告。
26～27日  本年度第四期罕见病防治知识培训班在松江大众国际会议中心举行。
 
10月
16日  上海市罕见病防治基金会向全市460家一、二、三级医疗机构赠送《预防罕见病从现在做起》系列宣传短片及《可治性罕见病》专著，要求通过社区卫生服务中心LED宣传屏向公众宣传罕见病防治知识。
23～24日  本年度第五期罕见病防治知识培训班在松江大众国际会议中心举行。
24日 理事长李定国教授受邀赴京参加中国罕见病联盟成立大会并当选副理事长。
 
11月
10日  由上海市罕见病防治基金会会同上海市医学会罕见病专科分会主办，渤健生物科技（上海）有限公司、厚普（北京）国民健康研究中心、郑州百桥医学检验实验室有限公司支持的“脊髓性肌萎缩症（SMA）专家研讨会”在上海美丽园大酒店召开。参加研讨会的专家有来自北京、山东、广东、河北、郑州、浙江等省市以及台湾地区有关医学专家、医学会罕见病分会的负责人，本市有关临床医学、药学、卫生经济学等专家30余人。上海市罕见病防治基金会顾问、原副市长谢丽娟，市政协提案委员会常务副主任黄鸣出席了会议。会议由市罕见病防治基金会理事长、市医学分会罕见病专科分会主任委员李定国教授主持。
15日  在本大楼403室召开第一次评标工作会议。为了做好罕见病患者注册登记平台评标工作，聘请了上海远资信息技术有限公司两位软件资深工程师（作为第三方参加评标），淘汰了上海羽锐信息科技有限公司。为进一步完善罕见病患者注册登记平台设计要求，请两位工程师规范了平台设计要求，通过邮件发给上海美格网络技术有限公司、上海建朗信息科技有限公司，请作进一步修改完善。
16～17日  本基金会作为主办方之一，参与了在上海交通大学医学院附属新华医院举办的“中华预防医学会出生缺陷专业委员会新生儿疾病筛查学组20周年活动”，李定国理事长出席并致辞。
20日  基金会李定国理事长赴京出席北京市卫生经济学会、北京大学医学部药物评价中心、上海市罕见病防治基金会联合举办的《罕见疾病与药物研讨会》。
22日  在本大楼405室召开第二次罕见病患者注册登记平台评标会议。分别听取了上海美格网络技术有限公司、上海建朗信息科技有限公司对罕见病患者注册登记平台建设的设计理念与方案。听取上海远资信息技术有限公司两位工程师（作为第三方参加评标）评选意见。并要求两家设计公司于11月26日提交投标最终方案。
28日  上海市社团管理局召开上海市基金会总结交流暨业务培训会议。会上布置了年末任务，要求制定基金会规章制度。
28～29日  本年度第六期罕见病防治知识培训在松江大众国际会议中心举行。
 
12月
1日  由本基金会与市医学会罕见病专科分会主办的“2018年上海市罕见病/孤儿药学术年会”在上海美丽园大酒店召开。参加会议的有本市政协、团体、协会、有关医学专家、患者及患者组织代表、有关企业代表以及国家卫健委、中国工程院院士、北京、浙江、江苏、山东、河北、广东等省市有关专家180多人参加。有20多位专家分别作了大会交流。
2日  上海市第一届罕见病病友大会在上海美丽园大酒店召开。来自于本市20多个病种的罕见病患者与组织以及有关政府部门、人民团体、医学专家、高校老师、社区工作者代表、企业代表与志愿者代表，以及江苏、湖南、浙江等省市罕见病患者代表130多人参加了会议。本基金会顾问、市老领导谢丽娟出席了会议并致辞。市民政就本市社会、医疗救助，市残联就申领残疾证、康复等政策，高校教授就遗传性疾病、心理调适等作了讲解。患者组织与患者在会上作了故事分享。志愿工作者、恩派组织等作了演讲与培训，患者组织代表在会上宣读了给全市罕见病患者的倡议。
4—5日  李定国理事长受邀赴杭州，参加“2018年浙江省医学会罕见病分会扩大会暨罕见病社会事务推进会”，作《上海罕见病立法》进展分享专题发言。
20日 在本大楼406会议室召开上海市罕见病防治基金会一届八次理事会议。通过基金会2018年工作总结与2019年工作设想以及2018年经费使用情况报告。通过监委会2018年监事报告。
 
1-12月   全年为 124 位ALS患者就医和家属配药一次性交通救助（发放交通卡124张，其中9张为2017年结余）计金额2.53万元。
 
1-12月   为6位戈谢病患者垫支医保报销经费1025.855万元（医保、少儿住院互助基金报销后回笼987.905万元），救助支出216.675万元。这些患者经系统治疗后经新华医院评估认为，均有不同程度的好转，有的今年结婚。
 
1月-12月  开展溶酶体贮积症宣教活动。先后在上海交通大学医学院附属新华医院、复旦大学附属华山医院、复旦大学附属儿科医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心举办罕见病病例讨论、学术研讨、患者宣教等共计12期。