| 姓名 | 性别 | 基金会职务 | 单位及职务 |
| 黄国英 | 男 | 理事长 | 复旦大学附属儿科医院原院长、中华医学会罕见病学会副主任委员 |
| 陈志强 | 男 | 副理事长兼秘书长 | 上海交通大学医学院附属新华医院（退休） |
| 钱莉玲 | 女 | 副理事长 | 上海市儿童医院副院长 |
| 薛 群 | 男 | 副理事长 | 北海康成制药有限公司创始人、董事长兼CEO |
| 张马忠 | 男 | 理事 | 上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心副院长 |
| 谢静远 | 男 | 理事 | 上海交通大学医学院附属瑞金医院科主任、研究所所长 |
| 王慧杰 | 女 | 理事 | 北京诺华制药有限公司全国招标策略及市场准入东区负责人 |
| 舒易来 | 男 | 理事 | 复旦大学附属眼耳鼻喉科医院教授 |
| 钱菊英 | 女 | 理事 | 复旦大学附属中山医院副院长 |
| 汪 泱 | 女 | 理事 | 长春金赛药业有限责任公司上海分公司儿科准入部负责人 |
| 娄 渝 | 男 | 理事 | 武田（中国）投资有限公司副总裁、市场准入部负责人 |
| 范蔚文 | 女 | 理事 | 上海罗氏制药有限公司全国市场部准入部副总监 |
| 邓阅昕 | 女 | 理事 | 百时美施贵宝（中国）投资有限公司价值准入及政府事务负责人 |
| 练育强 | 男 | 理事 | 华东政法大学 学校办公室主任 |
| 赵重波 | 男 | 理事 | 复旦大学附属华山医院副院长 |
| 徐 浩 | 男 | 理事 | 赛诺菲（中国）投资有限公司 罕见病区域市场准入负责人 |
| 丁晓燕 | 女 | 理事 | 上海工程勘察设计有限公司员工（NMO上海之家负责人） |
| 戚晓鹰 | 女 | 理事 | 李氏大药厂集团控股广州兆科联发医药有限公司中央准入经理 |
| 康 琦 | 男 | 理事 | 上海市卫生和健康发展研究中心卫生政策研究部副主任 |
| 刘伊凝 | 女 | 理事 | 上海绿荧文化传媒有限责任公司专题部副主任 |
| 陈懿玮 | 女 | 理事 | 碳因（上海）基因科技有限公司执行董事 |
| 陈光榆 | 女 | 监事长 | 上海交通大学医学院附属新华医院 |
| 傅丽丽 | 女 | 监事 | 复旦大学附属儿科医院社工部主任 |
| 陈玉婷 | 女 | 监事 | 上海交通大学医学院附属儿童医学中心 |
