上海市基金会年度检查报告书
（2015年度）
社 团 名 称 上海市罕见病防治基金会 （盖章）
统一社会信用代码 5331000050178320XK
报 告 日 期 2016年03月24日
上海市民政局印制
说明
一、本报告按2015年度终止时的实际情况填写，内容必须真实、有效、准确。
二、本报告书在网上填写完毕后，须经法定代表人（负责人）加盖电子签章，依据《电子签名法》电子签章与传统单位印章具有同样的法律效力。年检报告书一经盖上电子签章，将视作法定代表人（负责人）看过并同意年检报告书的内容。
三、2016年3月31日前，各社会组织完成《2015年年度检查报告书》的网上填报工作，并经法定代表人或负责人加盖电子签章后，由系统自动提交业务主管单位进行初审。基金会还应向业务主管单位和登记管理机关递交2015年度财务审计报告。
四、年检服务热线： 962200、23111483，技术咨询电话：962200、23111508，电子签章受理点咨询电话：。
法定代表人声明
谨此确认，本报告书所填内容真实、准确、完整，并承担由此引起的一切法律责任，同时可予以信息公开（私人信息除外）。
2016年03月24日
一、基本情况
单位名称： 上海市罕见病防治基金会
统一社会信用代码： 5331000050178320XK
*如未换领社会组织统一社会信用代码新证书的，请前往各级民政部门办理。
管理类别： 直接登记
行业主管部门：
登记日期： 2014年09月19日
证书有效期： 2019年09月19日
*凡证书有效期已过期的，请速来我局办理相关手续。
举办者情况：
原始基金数额： 200.00万元人民币
原始基金来源： 单位自筹
基金会类型： 非公募基金会
行业分类： 卫生
住所地址： 北京西路1477号1006室（邮编：200040）
联系地址：
北京西路1477号1006室（邮编：200040 所在地街道、镇：静安区南京西路街道）
*未办理住所变更手续的，请速来我局办理相关手续。
住所用房情况： 租赁
联系人： 杨钧仪 职务： 秘书长
联系电话： 22121619 单位传真： 62568218
是否举办网站：否 网站地址： 无
|
二、人员情况 |
（一）从业人员情况（从业人员中不含理事）
1、从业人员总数 2人；
其中，专职人员（含全日制或签订劳动合同） 1人， 兼职人员中国家机关在职 0人；
企事业单位在职 0人， 离退休返聘 1人， 其他 0人。 |
|
2、年龄结构：35岁以下 0人， 36-50岁 0人， 51-60岁 1人， 60岁以上 1人。 |
3、学历结构：高中及以下 0人， 大学本科及专科 2人
硕士及以上 0人， 留下半年以上归国人员 0人。 |
4、工作人员中持有“社会工作者”资格证书 0人，
从事岗位相应专业技术职称 0人。 |
|
5、工作人员中担任区县级以上党代表 0人， 人大代表 0人， 政协委员 0人。 |
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6、专、兼职人员中具有行政级别：省部级及以上 0人， 厅局级 0人， 处级 0人。 |
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7、志愿者数 0， 志愿劳动时间 0小时。 |
*（二）理事监事信息
1.负责人总数 ，其中女性数
*负责人总数指在基金会中担任副秘书长以上职务的人数
理事数17 监事数 1 |
2.参政议政情况
理事监事中担任区县级以上党代表1人、人大代表3人、政协委员0人；
理事监事中具有行政级别：省部级0人、厅局级1人、处级8人 |
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（三）法定代表人（理事长）情况 |
|
姓名： 李定国 |
政治面貌： 九三学社会员 |
性别： 男 |
|
文化程度： 博士及以上 |
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|
离退休否： 是 |
专职/兼职： 兼职 |
|
|
工作单位： 上海交通大学医学院附属新华医院 |
|
其他职务： 无 |
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（四）秘书长情况 |
|
姓名： |
政治面貌： 中共党员 |
性别： |
|
文化程度： 大专 |
|
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|
离退休否： 是 |
|
|
|
专职/兼职： 专职 |
工作单位：原上海市红十字会 |
|
其他职务： 无 |
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（五）明细情况 |
|
1、理事会成员情况 |
|
序号 |
姓名 |
性别 |
出生日期 |
理事会职务 |
任职时间 |
本年度出席理事会会议次数 |
本年度在基金会领取的报酬(人民币元) |
其他工作单位及职务 |
|
1 |
李定国 |
男 |
1946-09-16 |
理事长 |
2014-09-19 |
2 |
0.00 |
上海交通大学医学院附属新华医院 |
|
2 |
方秉华 |
男 |
1962-09-06 |
副理事长 |
2014-09-19 |
2 |
0.00 |
上海市第六人民医院 |
|
3 |
江忠仪 |
男 |
1958-11-24 |
副理事长 |
2014-09-19 |
2 |
0.00 |
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心 |
|
4 |
黄国英 |
男 |
1962-09-12 |
副理事长 |
2014-09-19 |
2 |
0.00 |
复旦大学附属儿科医院 |
|
5 |
于广军 |
男 |
1970-01-17 |
副理事长 |
2014-09-19 |
2 |
0.00 |
上海市儿童医院 |
|
6 |
杨钧仪 |
男 |
1953-12-10 |
副理事长兼秘书长 |
2014-09-19 |
2 |
24000.00 |
原上海市红十字会 |
|
7 |
练育强 |
男 |
1973-12-03 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0.00 |
华东政法大学 |
|
8 |
柳烈奎 |
男 |
1963-02-27 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0.00 |
中国生命药物治疗有限公司 |
|
9 |
张 巍 |
女 |
1972-11-05 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0.00 |
诺华制药肿瘤事业部罕见新兴疾病业务 |
|
10 |
李业宁 |
女 |
1969-01-13 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0.00 |
爱可泰隆医药贸易（上海）有限公司 |
|
11 |
周迎春 |
男 |
1974-01-04 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0.00 |
上海市罕见病关爱之家 |
|
12 |
曹 雯 |
女 |
1981-11-15 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0.00 |
百傲万里（上海）生物医药技术咨询有限公司 |
|
13 |
张丹煜 |
女 |
1972-01-10 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0.00 |
瑞颂医药科技咨询上海有限公司大中华区 |
|
14 |
周文浩 |
男 |
1969-11-12 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0.00 |
复旦大学附属儿科医院 |
|
15 |
季庆英 |
女 |
1964-09-16 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0.00 |
上海儿童医学中心 |
|
16 |
袁丽敏 |
女 |
1962-06-23 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0.00 |
大众交通（集团）股份有限公司 |
|
17 |
黄 敏 |
女 |
1963-03-24 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0.00 |
上海市儿童医院 |
|
说明：上表按照理事长、副理事长、秘书长、理事顺序填写，如有兼任情况，
如副理事长兼任秘书长，填写兼任职务。 |
|
|
|
|
|
|
|
|
2、监事情况 |
|
序号 |
姓名 |
性别 |
出生日期 |
任职时间 |
本年度出席理事会会议次数 |
本年度在基金会领取的津贴(人民币元) |
其他工作单位及职务 |
|
1 |
陈光榆 |
女 |
1977-07-31 |
2014-09-19 |
2 |
0.00 |
上海交通大学医学院附属新华医院 |
|
|
3、工作人员情况 |
|
姓名 |
政治面貌 |
出生日期 |
学历 |
所在部门及职务 |
|
宋家凤 |
群众 |
1952-10-20 |
大专 |
兼职会计 |
|
李珍飞 |
群众 |
1955-07-04 |
大专 |
办公室 |
|
基金会工作人员的平均年工资为：14666.00
说明：平均年工资值为领薪工作人员工资之和除以领薪工作人员数。 |
四、 涉外活动情况（下列具体情况请在总结中予以说明） |
|
|
|
序号 |
会议名称 |
会议时间 |
会议地点 |
主办方名称 |
会议内容 |
|
1 |
2015年亚洲罕见病大会 |
2015-03-12 |
新加坡 |
亚洲罕见病联盟 |
学术交流 |
|
|
|
|
七、登记、备案事项办理情况 |
|
1、本年度变更登记情况 |
|
变更事项 |
是否发生变更 |
是否办理变更登记 |
|
名称 |
否 |
否 |
|
业务范围 |
是 |
是 |
|
住所 |
否 |
否 |
|
法定代表人 |
否 |
否 |
|
基金会类型 |
否 |
否 |
|
原始基金数额 |
否 |
否 |
|
宗旨 |
是 |
是 |
|
2、本年度章程修改情况 |
|
|
3、本年度会务情况 |
章程规定应当每年召开理事会（ 2）次，
本年度实际召开（2 ）次。 |
|
八、分支机构、代表机构、专项基金机构、办事机构、经营性实体基本情况
*分支机构指基金会按业务领域划分的分会，专业委员会等等，代表机构指基金会按照地域划分的分会、代表处、办事处等。“专项基金”是指捐赠单位或捐赠人以支持公益、慈善事业为目的，在基金会的基本账户下，设立专项基金科目，按照捐赠方的意愿，专款专用，并遵守本办法管理的专项资金。实体机构指基金会投资占股的经营性实体机构。 |
|
分支机构总数 |
0 个 |
本年度新设 |
0 个 |
其中已办理成立登记手续的 |
0 个 |
|
本年度注销 |
0 个 |
其中已办理注销手续的 |
0 个 |
|
代表机构总数 |
0 个 |
本年度新设 |
0 个 |
其中已办理成立登记手续的 |
0 个 |
|
本年度注销 |
0 个 |
其中已办理注销手续的 |
0 个 |
|
专项基金管理机构总数 |
0 个 |
本年度新设 |
0 个 |
其中已办理成立登记手续的 |
0 个 |
|
本年度注销 |
0 个 |
其中已办理注销手续的 |
0 个 |
|
办事机构总数 |
0 个 |
本年度新设 |
0 个 |
其中已办理成立登记手续的 |
0 个 |
|
本年度注销 |
0 个 |
其中已办理注销手续的 |
0 个 |
|
实体机构总数 |
0 个 |
本年度新设 |
0 个 |
其中已办理成立登记手续的 |
0 个 |
|
本年度注销 |
0 个 |
其中已办理注销手续的 |
0 个 |
|
|
1、分支机构情况（已办理成立登记手续的） |
|
|
|
2、代表机构情况（已办理成立登记手续的） |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
3、专项基金情况 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
4、办事机构情况（已办理备案手续的） |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
5、实体机构情况 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
九、财务情况
（一）记账情况
1.人民币开户银行： 上海银行南西支行 帐号：31650203002445319
2.外币币种： 开户银行： 帐号：
3.记账情况： 兼职财务人员记账
（二）财务报表
|
资 产 |
行次 |
年初数 |
期末数 |
负债和净资产 |
行次 |
年初数 |
期末数 |
|
流动资产： |
|
|
|
流动负债： |
|
|
|
|
货币资金 |
1 |
2000000.00 |
3469871.26 |
短期借款 |
61 |
0.00 |
0.00 |
|
短期投资 |
2 |
0.00 |
0.00 |
应付款项 |
62 |
0.00 |
0.00 |
|
应收款项 |
3 |
0.00 |
0.00 |
应付工资 |
63 |
0.00 |
0.00 |
|
预付账款 |
4 |
0.00 |
0.00 |
应交税金 |
65 |
0.00 |
0.00 |
|
存 货 |
8 |
0.00 |
0.00 |
预收账款 |
66 |
0.00 |
0.00 |
|
待摊费用 |
9 |
0.00 |
0.00 |
预提费用 |
71 |
0.00 |
0.00 |
|
一年内到期的长期债权投资 |
15 |
0.00 |
0.00 |
预计负债 |
72 |
0.00 |
0.00 |
|
其他流动资产 |
18 |
0.00 |
0.00 |
一年内到期的长期负债 |
74 |
0.00 |
0.00 |
|
流动资产合计 |
20 |
2000000.00 |
3469871.26 |
其他流动负债 |
78 |
0.00 |
700000.01 |
|
|
|
|
|
流动负债合计 |
80 |
0.00 |
700000.01 |
|
长期投资： |
|
|
|
|
|
|
|
|
长期股权投资 |
21 |
0.00 |
0.00 |
长期负债： |
|
|
|
|
长期债权投资 |
24 |
0.00 |
0.00 |
长期借款 |
81 |
0.00 |
0.00 |
|
长期投资合计 |
30 |
0.00 |
0.00 |
长期应付款 |
84 |
0.00 |
0.00 |
|
|
|
|
|
其他长期负债 |
88 |
0.00 |
0.00 |
|
固定资产： |
|
|
|
长期负债合计 |
90 |
0.00 |
0.00 |
|
固定资产原价 |
31 |
0.00 |
13284.00 |
|
|
|
|
|
减：累计折旧 |
32 |
0.00 |
2400.12 |
受托代理负债： |
|
|
|
|
固定资产净值 |
33 |
0.00 |
10883.88 |
受托代理负债 |
91 |
0.00 |
0.00 |
|
在建工程 |
34 |
0.00 |
0.00 |
|
|
|
|
|
文物文化资产 |
35 |
0.00 |
0.00 |
负债合计 |
100 |
0.00 |
700000.01 |
|
固定资产清理 |
38 |
0.00 |
0.00 |
|
|
|
|
|
固定资产合计 |
40 |
0.00 |
10883.88 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
无形资产： |
|
|
|
|
|
|
|
|
无形资产 |
41 |
0.00 |
0.00 |
净资产： |
|
|
|
|
|
|
|
|
非限定性净资产 |
101 |
2000000.00 |
2780755.13 |
|
受托代理资产： |
|
|
|
限定性净资产 |
105 |
0.00 |
0.00 |
|
受托代理资产 |
51 |
0.00 |
0.00 |
净资产合计 |
110 |
2000000.00 |
2780755.13 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
资产总计 |
60 |
2000000.00 |
3480755.14 |
负债和净资产合计 |
120 |
2000000.00 |
3480755.14 |
|
项目 |
行次 |
上年累计数 |
本年累计数 |
|
非限定性 |
限定性 |
合计 |
非限定性 |
限定性 |
合计 |
|
一、收 入 |
|
|
|
|
|
|
|
|
其中： 捐赠收入 |
1 |
2000000.00 |
0.00 |
2000000.00 |
1179500.00 |
0.00 |
1179500.00 |
|
会费收入 |
2 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
|
提供服务收入 |
3 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
|
其中： 政府购买服务收入 |
3.1 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
|
商品销售收入 |
4 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
|
政府补助收入 |
5 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
|
投资收益 |
6 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
|
其他收入 |
9 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
|
收 入 合 计 |
11 |
2000000.00 |
0.00 |
2000000.00 |
1179500.00 |
0.00 |
1179500.00 |
|
二、费 用 |
|
|
|
|
|
|
|
|
（一）业 务 活 动 成 本 |
12 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
259868.00 |
0.00 |
259868.00 |
|
其他: 公益事业支出 |
13 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
26174.00 |
0.00 |
26174.00 |
|
业务活动 |
14 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
233694.00 |
0.00 |
233694.00 |
|
无 |
15 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
|
无 |
16 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
|
（二）管 理 费 用 |
21 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
167896.92 |
0.00 |
167896.92 |
|
（三）筹 资 费 用 |
24 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
-29020.05 |
0.00 |
-29020.05 |
|
（四）其 他 费 用 |
28 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
|
费 用 合 计 |
35 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
398744.87 |
0.00 |
398744.87 |
三、限定性净资产转为非限
定性净资产 |
40 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
四、净资产变动额（若为净
资产减少额，以“－”号填列） |
45 |
2000000.00 |
0.00 |
2000000.00 |
780755.13 |
0.00 |
780755.13 |
|
项目 |
行次 |
金额 |
|
一、业务活动产生的现金流量： |
|
|
|
接受捐赠收到的现金 |
1 |
1179500.00 |
|
收取会费收到的现金 |
2 |
0.00 |
|
提供服务收到的现金 |
3 |
0.00 |
|
销售商品收到的现金 |
4 |
0.00 |
|
政府补助收到的现金 |
5 |
0.00 |
|
收到的其他与业务活动有关的现金 |
8 |
0.00 |
|
现金流入小计 |
13 |
1179500.00 |
|
提供捐赠或者资助支付的现金 |
14 |
26174.00 |
|
支付给员工以及为员工支付的现金 |
15 |
59000.00 |
|
购买商品、接受服务支付的现金 |
16 |
108896.92 |
|
支付的其他与业务活动有关的现金 |
19 |
233694.00 |
|
现金流出小计 |
23 |
427764.92 |
|
业务活动产生的现金流量净额 |
24 |
751735.08 |
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二、投资活动产生的现金流量： |
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收回投资所收到的现金 |
25 |
0.00 |
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取得投资收益所收到的现金 |
26 |
0.00 |
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处置固定资产和无形资产所收回的现金 |
27 |
0.00 |
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收到的其他与投资活动有关的现金 |
30 |
0.00 |
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现金流入小计 |
34 |
0.00 |
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购建固定资产和无形资产所支付的现金 |
35 |
13284.00 |
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对外投资所支付的现金 |
36 |
0.00 |
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支付的其他与投资活动有关的现金 |
39 |
0.00 |
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现金流出小计 |
43 |
13284.00 |
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投资活动产生的现金流量净额 |
44 |
-13284.00 |
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三、筹资活动产生的现金流量： |
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借款所收到的现金 |
45 |
0.00 |
|
收到的其他与筹资活动有关的现金 |
48 |
29020.05 |
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现金流入小计 |
50 |
29020.05 |
|
偿还债款所支付的现金 |
51 |
0.00 |
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偿付利息所支付的现金 |
52 |
0.00 |
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支付的其他与筹资活动有关的现金 |
55 |
2280.65 |
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现金流出小计 |
58 |
2280.65 |
|
筹资活动产生的现金流量净额 |
59 |
26739.40 |
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四、汇率变动对现金的影响额 |
60 |
0.00 |
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五、现金及现金等价物净增加额 |
61 |
765190.48 |
十、公益活动情况 |
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（一）捐赠情况 单位：人民币元 |
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项目 |
现金 |
非现金折合 |
合计 |
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一、本年捐赠收入 |
1179500.00 |
0.00 |
1179500.00 |
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（一）来自境内的捐赠 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
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其中：来自境内自然人的捐赠 |
19500.00 |
0.00 |
19500.00 |
|
来自境内法人或其他组织的捐赠 |
116000.00 |
0.00 |
116000.00 |
|
（二）来自境外的捐赠 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
|
其中：来自境外自然人的捐赠 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
|
来自境外法人或其他组织的捐赠 |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
二、接受非公益性捐赠情况
（对捐赠人构成利益回报条件的赠与
或不符合公益性目的赠与） |
0.00 |
0.00 |
0.00 |
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三、本年度受助人数共计（118）人 |
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（二）公益支出情况 非公募基金会 单位：人民币元 |
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项目 |
数额 |
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上年度基金余额 |
2000000.00 |
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本年度总支出 |
本年度用于公益事业的支出 |
256268.00 |
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工作人员工资福利支出 |
47000.00 |
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行政办公支出 |
120896.92 |
|
其他支出 |
0.00 |
本年度公益事业支出占上年度基金余额的比例
（综合近两年比例，综合近三年比例） |
12.82%（综合两年0.00%，
综合三年0.00%） |
本年度工作人员工资福利和行政办公支出占总支出的比例
（综合近两年比例，综合近三年比例） |
29.70%（综合两年0.00%，
综合三年0.00%） |
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说明：公益事业支出包括直接用于受助人的支出和开展公益项目时发生的项目直接运行费用，
上年基金余额为上年末净资产。 |
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财务报表附注（如对财务报表中的相关问题需进行阐述或说明，请填写此栏）： |
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2014年年检时根据规定上报金额为基金会注册资金2000000.00元。
2014年因税务免税资格申请时间较长，以至于2015年8月批复下达。故2014年收入与支出在2015年账目中反映。加上本基金会筹资困难，按基金会相关规定，本年度工作人员工资福利和行政办公支出占总支出的比例超支。
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（三）一个或两个指标比例未达标的原因说明 |
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1.计算公益支出比例、工作人员工资福利和行政办公支出比例的情况说明 |
上年度总收入中有时间受限为上年不得使用的限定性收入为0.00（单位：人民币元）,
请说明具体情况: |
于上年解除时间限定的净资产为0.00（单位：人民币元），
请说明具体情况: |
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如果本年公益支出与业务活动表中“业务活动成本本年累计数合计”不一致,请说明具体情况: |
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如果本年度工作人员工资福利、行政办公之和与业务活动表中“管理费用本年累计数合计”不一致,请说明具体情况: |
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2.其他原因： |
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（四）大额捐赠收入情况 |
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本表列示本年度累计捐赠超过基金会当年捐赠收入5%以上的捐赠单位或个人： |
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捐赠人 |
本年捐赠额（人民币元） |
用途 |
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现金 |
非现金 |
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赛诺菲（中国）投资有限公司 |
0.00 |
200000.00 |
开展活动 |
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新基医药信息咨询上海有限公司 |
0.00 |
200000.00 |
开展活动 |
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（五）业务活动情况报告 |
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本年度共开展了（2）项公益活动，年度受助人数（118）人，具体情况如下： |
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项目名称 |
项目本年度收入 |
项目本年度支出 |
项目介绍 |
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国际罕见病日活动 |
0.00 |
10174.00 |
2月28日第八个国际罕见病日活动，扩大宣传，使社会知晓防治罕见病知识。有8个罕见病组织及代表参与活动。 |
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ALS就医及配药一次性交通补贴 |
20000.00 |
16000.00 |
3月1日—12月31日，为本市户籍罹患ALS80位患者就医与配药给予一次性交通补贴，获得良好的社会影响，得到患者及其家属的称赞。 |
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（六）重大公益项目收支明细表 |
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（七）重大公益项目大额支付对象 |
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