上海市基金会年度检查报告书
（2016年度）
单 位 名 称
上海市罕见病防治基金会 （盖章）
统一社会信用代码___
5331000050178320XK ___
报 告 日 期_ ______
2017年3月1日_______
上海市民政局印制
说 明
一、本报告书按2016年度终止时的实际情况填写，内容必须真实、有效、准确。
二、本报告书在网上填写完毕后，须经法定代表人（负责人）加盖电子签章，依据《电子签名法》电子签章与传统单位印章具有同样的法律效力。年检报告书一经盖上电子签章，将视作法定代表人（负责人）看过并同意年检报告书的内容。
三、2017年3月31日前，各社会组织完成《2016年年度检查报告书》的网上填报工作，并经法定代表人或负责人加盖电子签章后，由系统自动提交业务主管单位进行初审。基金会还应向业务主管单位（行业主管部门）和登记管理机关递交2016年度财务审计报告。
四、年检服务热线：23111481，2111482，23111483
法人一证通受理点咨询电话：962600。
法定代表人声明
谨此确认，本报告书所填内容真实、准确、完整，并承担由此引起的一切法律责任，同时可予以信息公开（私人信息除外）。
2017年3 月 15 日
一、基本情况
单位名称
上海市罕见病防治基金会
统一社会信用代码
5331000050178320XK
*如未换领社会组织统一社会信用代码新证书的，请前往各级民政部门办理。
管理类别
直接登记
业务主管单位（行业主管部门）
上海市卫生和计划生育委员会
登记日期
2014年9月19日
证书有效期
2019年9月19日
*凡证书有效期已过期的，请速来我局办理相关手续。
举办者情况：
原始基金数额
200.00 万元人民币
原始基金来源：政府资助 □ 单位自筹 R 个人出资 □ 以上兼有 □
基金会类型
非公募基金会 行业分类
卫生
说明：“行业分类”根据基金会的公益活动业务范围填写。如公益活动业务范围涉及多个行业的，应填写主要行业。
住所地址
北京西路1477号1006室 （邮编
200040 所在地街道、镇
静安区南京西路街道 ）
联系地址
北京西路1477号1006室 （邮编
200040 所在地街道、镇
静安区南京西路街道 ）
*未办理住所变更手续的，请速来我局办理相关手续。
住所用房情况：个人或组织无偿提供 □ 政府提供 □ 自有 □ 租赁 R
联系人
杨钧仪 职务
秘书长 手机
13916128562
电子邮件
hjbjjh1477@163.com
联系电话
021-22121619 单位传真
021-62568218
是否举办网站 是 R（单位网址
www.hjbjjh.org ） 否 □
二、人员情况
（一）从业人员情况（从业人员中不含理事）
1、从业人员总数__
2__人。
其中，专职人员__
1_人；
兼职人员中国家机关在职
0 人，企事业单位在职
0 人，离退休返聘_
1__人，其他
0 人。
2、年龄结构：35岁及以下__
1__人，36—50岁__
0__人，51—60岁_
1__人，60岁以上
0__人
3、学历结构：高中及以下
__0___人，大学本科及专科_
_2___人，硕士及以上__
0___人，留学半年以上归国人员
__0___人
4、从业人员中持有“社会工作者”资格证书_0__人，持有从事岗位相应专业技术资格证书__0_人
5、从业人员中担任区县级以上党代表__0__人、人大代表__0__人、政协委员__0__人
6、从业人员中具有行政级别：省部级
0 人、厅局级
0 人、处级
0 人
7、志愿者数
1 志愿劳动时间
192 小时
说明：“专职工作人员”是指以基金会工作为主要职业，含全日制或签订劳动合同或直接从基金会领取报酬的人员，包括：在原单位保留人事关系，被委派或者受聘到基金会工作的人员；离退休返聘或者再就业的人员社会招聘人员等。
说明：“志愿者”是指本年度曾在基金会志愿劳动，不领取薪酬的人员。“志愿劳动时间”是指本年度志愿者为基金会志愿劳动的累计时间。
（二）理事监事信息
1、负责人总数
6 其中女性数
0
*负责人总数指在基金会中担任副秘书长以上职务的人数
理事数
17 监事数
1
在职：省部级 人、厅局级
1 人、处级
3 人、科级 人
离退休：省部级 人、厅局级 人、处级
1 人、科级 人
|
姓名 |
所任职务 |
其他社会职务 |
行政级别 |
在职/离退休 |
|
|
方秉华 |
副理事长 |
市六院书记 |
副局 |
在职 |
|
|
黄国英 |
副理事长 |
市儿科院长 |
正处 |
在职 |
|
江忠仪 |
副理事长 |
儿童医学中心院长 |
正处 |
在职 |
|
于广军 |
副理事长 |
市儿童院长 |
正处 |
在职 |
|
杨钧仪 |
副理事长兼秘书长 |
|
正处 |
退休 |
2、参政议政情况
理事监事中担任区县级以上党代表_1__人、人大代表_3__人、政协委员_0__人；
理事监事中具有行政级别：省部级
0 人、厅局级
1 人、处级
8 人
（三）法定代表人（理事长）情况
姓名
李定国 政治面貌
九三学社社员 性别
男
文化程度
博士及以上 离退休否
是
身份证件和证号
310101194609072016 电话
13901813288
专职/兼职
兼职 工作单位
上海交通大学医学院附属新华医院 其它社会职务
市医学会罕见病专科分会主任委员
（四）秘书长情况
姓名
杨钧仪 政治面貌
中共党员 性别
男
文化程度
大专 离退休否
是
身份证件和证号
310106195312143318 电话
22121619 手机
13916128562
专职/兼职
专职 工作单位
原上海市红十字会 其它社会职务
无
（五）明细情况
1、理事会成员情况
|
序号 |
姓名 |
性别 |
出生日期 |
理事会职务 |
任职时间 |
本年度出席理事会会议次数 |
本年度在基金会领取的报酬
(人民币元) |
其他工作单位及职务 |
|
1 |
李定国 |
男 |
1946-09-16 |
理事长 |
2014-09-19 |
2 |
0 |
上海交通大学医学院附属新华医院教授 |
|
2 |
方秉华 |
男 |
1962-09-06 |
副理事长 |
2014-09-19 |
2 |
0 |
上海市第六人民医院书记 |
|
3 |
江忠仪 |
男 |
1958-11-24 |
副理事长 |
2014-09-19 |
2 |
0 |
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心院长 |
|
4 |
黄国英 |
男 |
1962-09-12 |
副理事长 |
2014-09-19 |
2 |
0 |
复旦大学附属儿科医院院长 |
|
5 |
于广军 |
男 |
1970-01-17 |
副理事长 |
2014-09-19 |
2 |
0 |
上海市儿童医院院长 |
|
6 |
杨钧仪 |
男 |
1953-12-14 |
副理事长兼秘书长 |
2014-09-19 |
2 |
0 |
原上海市红十字会 |
|
7 |
练育强 |
男 |
1973-12-03 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0 |
华东政法大学教授 |
|
8 |
柳烈奎 |
男 |
1963-02-27 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0 |
中国生命药物治疗有限公司 |
|
9 |
张巍 |
男 |
1972-11-05 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0 |
诺华制药有限公司 |
|
10 |
李业宁 |
女 |
1969-01-13 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0 |
爱可泰隆医药贸易（上海）有限公司 |
|
11 |
周迎春 |
男 |
1974-01-04 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0 |
上海市罕见病关爱之家 |
|
12 |
曹雯 |
女 |
1981-11-15 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0 |
百傲万里（上海）生物医药技术咨询有限公司 |
|
13 |
张丹煜 |
女 |
1972-01-10 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0 |
瑞颂医药科技咨询上海有限公司 |
|
14 |
周文浩 |
男 |
1969-11-12 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0 |
复旦大学附属儿科医院副院长 |
|
15 |
季庆英 |
女 |
1964-09-16 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0 |
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心副院长 |
|
16 |
袁丽敏 |
女 |
1962-06-23 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0 |
大众交通（集团）股份有限公司 |
|
17 |
黄敏 |
女 |
1963-03-24 |
理事 |
2014-09-19 |
2 |
0 |
上海市儿童医院副院长 |
说明：上表按照理事长、副理事长、秘书长、理事顺序填写，如有兼任情况，如副理事长兼任秘书长，填写兼任职务。
2、监事情况
|
序号 |
姓名 |
性别 |
出生日期 |
任职时间 |
本年度列席理事会会议次数 |
本年度在基金会领取的津贴(人民币元) |
其他工作单位及职务 |
|
1 |
陈光榆 |
女 |
1977-07-31 |
2014-09-19 |
2 |
0 |
上海交通大学医学院附属新华医院 |
3、工作人员情况
|
姓名 |
政治面貌 |
出生日期 |
学历 |
所在部门及职务 |
|
吴如瑛 |
中共党员 |
1960-08-25 |
大专 |
兼职会计 |
|
王弘扬 |
团员 |
1993-09-12 |
大专 |
办公室 |
|
|
|
|
|
|
基金会工作人员的平均年工资为：
22200 元
说明：平均年工资值为领薪工作人员工资之和除以领薪工作人员数。
三、党建情况
（一）从业人员中党员总数
1 人，其中专职人员中党员数
1 人。
党组织关系在本社会组织的党员数__0____人，本年度发展新党员___0___人。
（二）党组织情况：
1、党建形式：党委□ 党组□ 党总支□ 党支部□ 临时支部□ 联合支部□
党小组□ 党建联络员R 其它形式□ 无□
2、党组织（党建联络员）隶属关系：业务主管单位党组织R，挂靠单位党组织□，
属地党组织□，行业党组织□，其他党组织□
3、党组织负责人（党建联络员）：同时担任社会组织主要负责人□，专职党务干部R，
其他人员□
4、符合建立党组织条件但尚未建立□ 有党员但不符合建立党组织条件R 无党员□
*党建形式选“无”的单位填写问题4，其他单位填写问题2、3。
（三）是否建立共青团组织：是□ 否R 如是填写共青团员人数为
0 人
是否建立工会组织：是□ 否R
说明：基金会建立多层党组织的，“党建情况”中填写最高层党组织。
四、涉外活动情况（下列具体情况必须在总结中予以说明）
注：“涉外”指外国国家或者地区和我国港澳台地区。
1． 涉外合作项目
无记录
2．参加国际会议情况
|
序号 |
会议名称 |
会议时间 |
会议地点 |
主办方名称 |
会议内容 |
|
1 |
2016年世界罕见病/孤儿药学术大会（ICORD） |
2016-10-18 |
南非开普敦 |
ICORD |
学术交流 |
3．参加国际组织情况
无记录
五、信息公开情况
（一）2016年度向“上海社会组织”网报送信息
0 条，其中被采用
0 条
注：可点击“网上办事大厅—信息上报”栏目，从中获知信息报送与采用条数（限2016年度）。
（二）是否举办刊物 是 □ 否 R 是否公开发行 □
刊登报刊名称： 刊登日期：
说明：基金会既有公开发行刊物，又有内部发行刊物的，填写“举办刊物情况”时，选取公开发行刊物。
（三）上年度年检工作报告摘要是否在相关媒体上进行公告：是R 否 □
（四）2016年度组织开展评比达标表彰活动情况
无记录
（五）2016年度获奖情况
无记录
（六）公布募捐公告 （公募基金会填写）
（七）公布内部管理制度 R是 口否
如选“是”，请填写下表
|
序号 |
刊载媒体名称 |
刊载日期 |
刊载内容（填写制度名称） |
|
1 |
上海市罕见病防治基金会官网 |
2016-04-07 |
上海市罕见病防治基金会专项管理基金办法 |
|
2 |
上海市罕见病防治基金会官网 |
2016-04-07 |
上海市罕见病防治基金会志愿服务管理办法 |
|
3 |
上海市罕见病防治基金会官网 |
2016-04-07 |
上海市罕见病防治基金会接受捐款工作主要流程 |
|
4 |
上海市罕见病防治基金会官网 |
2016-08-19 |
上海市罕见病防治基金会信息公开的暂行规定 |
（八）公布收入和支出明细 R是 口否
如选“是”，请填写下表
|
序号 |
刊载媒体名称 |
刊载日期 |
|
1 |
本基金会网站 |
2016年4月7日 |
（九）公布关联方关系及关联交易情况 口是 R否
无记录
六、内部制度建设
|
机构管理 |
分支(代表)机构管理制度 |
□有 R无 |
|
证书印章管理 |
法人证书保管、使用管理制度 |
R有 □无 |
保管在 |
（职位）秘书长 |
|
印章保管、使用管理制度 |
R有 □无 |
保管在 |
（职位）秘书长 |
|
工作人员管理 |
人事管理制度 |
R有 □无 |
专职工作人员
签订聘用合同人数 |
2 |
|
专职工作人员参加社会保险人数 |
失业保险 |
1 |
养老保险 |
1 |
医疗保险 |
1 |
|
工伤保险 |
1 |
生育保险 |
1 |
|
奖惩制度 |
R有 □无 |
业务培训制度 |
R有 □无 |
|
志愿者管理制度 |
R有 □无 |
|
财政登记 |
R有 □无 |
税务登记 |
□国税 R地税 □未登记 |
|
使用票据种类 |
R公益救济性捐赠票据；□社会团体单位统一收据；
□税务发票；□其他 |
|
财会人员 |
姓名 |
岗位 |
电话 |
是否持有
会计证 |
专业技术资格 |
|
吴如瑛 |
兼职会计 |
13621905768 |
是 |
中级 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
上述制度中是否包括以下内容
|
名 称 |
内 容 |
有无制定 |
包含在什么制度中 |
|
工作人员工资福利和行政办公支出 |
支付标准 |
R有 □无 |
基金会章程和聘用退休人员办法与财务管理制度 |
|
列支原则 |
R有 □无 |
基金会章程和聘用退休人员办法与财务管理制度 |
|
审批程序 |
R有 □无 |
基金会章程和聘用退休人员办法与财务管理制度 |
|
项目直接运行费用 |
支付标准 |
R有 □无 |
基金会章程和专项基金管理办法与财务管理制度 |
|
列支原则 |
R有 □无 |
基金会章程和专项基金管理办法与财务管理制度 |
|
审批程序 |
R有 □无 |
基金会章程和专项基金管理办法与财务管理制度 |
|
资产管理和处置 |
原则 |
R有 □无 |
基金会章程和财务管理制度 |
|
风险控制机制 |
R有 □无 |
基金会章程和财务管理制度 |
|
审批程序 |
R有 □无 |
基金会章程和财务管理制度 |
|
投资资产占总资产比例标准 |
R有 □无 |
基金会章程和财务管理制度 |
七、登记备案事项办理情况
|
1.本年度变更登记情况 |
|
变更事项 |
是否发生变更 |
是否办理变更登记 |
|
名称 |
|
|
|
业务范围 |
|
|
|
住所 |
|
|
|
法定代表人 |
|
|
|
基金会类型 |
|
|
|
原始基金数额 |
|
|
|
宗旨 |
|
|
|
2.本年度章程修改情况 |
|
|
3.本年度会务情况 |
章程规定应当每年召开理事会（ 2 ）次，本年度实际召开（ 2 ）次。 |
八、分支机构、代表机构、专项基金机构、办事机构、经营性实体基本情况
无记录
1、分支机构情况（已办理成立登记手续的）
无记录
2、代表机构情况（已办理成立登记手续的）
无记录
3、专项基金情况
无记录
4、办事机构情况（已办理备案手续的）
无记录
5、实体机构情况
无记录
