由上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会和上海交通大学医学院附属新华医院于2020年7月30日共同举办了“新生儿持续性肺动脉高压专家调研会”，本次会议旨在加大社会对我国儿童罕见病患者的关注，以激励和促进儿童罕见病用药保障政策的有序发展。上海交通大学医学院附属新华医院的临床专家及各有关职能部门的主要领导约20人出席会议。会议由上海市罕见病防治基金会理事长、国家卫生健康委员会罕见病诊疗与保障专家委员会副主任李定国教授主持。

上海教育电视台《帮女郎》特别报道关注罕见病 黏多糖贮积症多学科专家研讨会在沪召开