7月4日，上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会以现场及在线同步连线方式在上海美丽园大酒店召开“黏多糖贮积症多学科专家研讨会”。参加本次研讨会的有国家卫生健康委员会罕见病诊疗与保障专家委员会部分成员、国家卫健委卫生发展研究中心有关专家，北京、广东、江苏、山东、浙江、河北、辽宁、海南、内蒙古、山西、四川等省市及本市罕见病专科分会、医保协会、临床医学、药学、流行病学、卫生经济与卫生管理学和相关药学工程等领域专家等50余人参加。会议由上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授主持。

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