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疾病罕见 爱不罕见——“罕见”作品展圆满落幕

来源:本站: 日期:2021-08-30 16:11:11

 

疾病罕见 爱不罕见——“罕见”作品展

      2021年8月28日,为期两天的疾病罕见 • 爱不罕见——“罕见”作品展在陆家嘴上海环球金融中心云间美术馆举行。本次展览由上海市罕见病防治基金会、中国太平洋人寿保险股份有限公司上海分公司、上海教育电视台、上海陆家嘴金融城发展基金会联合主办。原上海市人民政府副市长、上海市罕见病防治基金会创始人、顾问谢丽娟致辞并宣布“罕见”作品展开幕。上海市罕见病防治基金会理事长李定国、中国太平洋人寿保险股份有限公司上海分公司党委书记总经理刘余庆、上海开放大学党委副书记、副校长、上海教育电视台台长孙向彤、上海市罕见病防治基金会理事及罕见病病友和来自各方的朋友百余人参加了开幕式。

     

      原上海市副市长、上海市罕见病防治基金会创始人、顾问谢丽娟致开幕词:这是上海首次以罕见病病友的画作为主体的画展,也是上海罕见病防治工作中的新鲜事,值得庆幸!衷心祝贺!从一幅幅罕见病病友的画中,我们看到了病友们的才华,感受到了病友自强不息的精神,听到了病友渴望健康、尊重生命的呐喊;也体会到了社会各界对病友们的关爱。参与罕见病防治事业,关爱罕见病病友一直是我们工作的方向和目标,大家为了这个共同的目标走到了一起。借此机会,对那些为了罕见病病友送去温暖和关爱的爱心人士和志愿者们表示深深的谢意!并预祝画展取得圆满成功!


【原上海市副市长、上海市罕见病防治基金会创始人、顾问谢丽娟致辞】

 

     

      本次展览以“罕见”为题,展出了40余幅,由全国罕见病病友创作的艺术作品。每一幅画作都表达了这些特殊作者的心声。观众通过它们了解罕见病的同时,能更好地理解病友的精神世界,让这一特殊群体实现自我价值的升华。身患大疱性表皮松解症的周密为本次画展提供了10幅画作。在与病魔抗争的同时,她坚持绘画学习与创作,用画笔表达着对生活的热爱与渴望。遗憾的是,就在作品展开始前两天,十八岁的她由于疾病永远离开了,周密的父亲来到开幕式现场,呼吁全社会关注罕见病。

      中国太平洋人寿保险股份有限公司上海分公司、上海教育电视台、上海陆家嘴金融城发展基金会在现场举行了三方党建联建仪式,呼吁社会了解、关爱罕见病病友。

 
 

     中国太保寿险上海分公司向上海市罕见病防治基金会捐赠善款,上海市罕见病防治基金会理事长李定国接受捐赠并颁发捐赠证书。书法家姚伟荣先生捐赠书法作品,上海市罕见病防治基金会秘书长陈志强接受捐赠并颁发捐赠证书。还有一些爱心人士通过扫码现场捐款。

【上海市罕见病防治基金会理事长李定国(左)接受善款捐赠】

 【上海市罕见病防治基金会秘书长陈志强(左)接受书法作品捐赠】

 
 

    上海市罕见病防治基金会理事长李定国表示:罕见病患者的中国梦是用得上药、用得起药,他们正在以自己的生命为代价与时间赛跑。推动罕见病事业要会讲故事,而且要讲真实的故事。推动罕见病事业是前人栽树后人乘凉的事业。推动罕见病事业需要有一帮靠谱的人,把不可能的事情变成可能的事情。推动罕见病事业发展需要知识,更需要智慧;需要情感,更需要情怀;需要支持,更需要坚持,只有坚持才有希望,只有再坚持才更有希望。感谢太平洋寿险上海分公司对罕见病防治事业做出的贡献。

 

【上海市罕见病防治基金会理事长李定国发言】

 

      此次,以“疾病罕见 • 爱不罕见”为主题的“罕见”作品展,以罕见病病友画作展览的形式,让更多的人关注并了解到了罕见病,关注到了这一特殊的群体,并使他们找到了一个实现自我价值的窗口,树立对生活的信心。通过这个活动,我们也看到了企业的社会责任。中国罕见病防治事业需要社会各界的共同关注和关爱。做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。

 
 

本次活动现场参观者400余人。现场扫码捐款共计15366.4元,将全部用于上海市罕见病防治工作。

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