罕见病多层次医疗保障体系探索

第一次多学科专家研讨会召开

10月23日，来自不同界别的部分全国和上海市人大代表20多人就我国当前的罕见病医疗保障体系的发展进行了深入的讨论。

本次研讨会由全国罕见病学术团体主委联席会议、上海市罕见病防治基金会和上海市医学会罕见病专科分会联合主办。

上海市罕见病防治基金会理事长李定国向与会者详细阐述了当今我国罕见病医疗保障事业的发展现状以及急需解决的问题，李教授指出：罕见病患者的中国梦就是能够用得上药和用得起药，让罕见病更罕见。今天研讨的主要议题是解决用得起药，这是罕见病患者当前迫切的需求。

【上海市罕见病防治基金会理事长李定国】

上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林向参会的人大代表和政协详细介绍了 “中国罕见病多层次医疗保障体系研究”的情况。他指出:罕见病是弱势群体中的弱势,普遍存在确诊难、治疗缺、费用高、照料重的特点，因病致贫、因病返贫在罕见病患者群体中尤为突出。他建议：建立“1+N”罕见病多方共付机制，解决罕见病高值孤儿药支付困境。“1”是基础，即基本医疗保险，将部分高值“孤儿药”纳入基本医保目录，根据基本医保年度支付上限水平（目前中位值是12万元/年）先行报销。“N”是补充，涵盖：大病医保、医疗救助、慈善帮扶、政策型商业保险、患者自付，等等。政府可通过财政、民政等渠道对“1+N”进行专项补助，乃至建立罕见病专项基金。

【 上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林】

上海市政协提案委员会常务副主任黄鸣以 “积极呼吁，合力推动罕见病保障体系不断完善”为切入点，回顾了上海市政协近十年来有关罕见病提案落实现状，她指出：市政协收到关于罕见病的提案逐年增多，已有60%的提案得到了落实。关注罕见病患者群体的呼声越来越高，推进罕见病多层次医疗保障体系建设，积极呼吁，提高建言实效，是人大代表和政协委员的责任和义务，也是践行以人民为中心发展思想的具体体现。在罕见病医疗保障机制方面，我们人大代表和政协还有更多的工作可以做。

【上海市政协提案委员会常务副主任黄鸣】

人大代表和政协委员在讨论中指出：关于通过建立罕见病多方共付机制，体现了民有所呼，我有所应。罕见病不仅仅是医学问题，也是公共卫生管理和社会民生问题。探索建立罕见病多层次医疗保障体系，是维护罕见病患者群体切身利益的需要；是在全面推进小康建设的道路上一个不能少的生动体现。上海作为长三角的龙头,不应该成为罕见病多层次医疗保障建设的洼地。与会专家建议，加强罕见病宣传科普，讲好罕见病患者的故事，提高影响力，让更多的人大代表和政协委员关注罕见病，心系罕见病防治和保障事业。

全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳教授在小结发言时说，此次研讨会参会专家另一个重要身份是全国或地方的人大代表或政协委员，感谢大家关注罕见病。罕见病患者是以生命的代价与时间赛跑，希望上海在人大和政协委员们的支持和帮助下，先行先试，探索建立罕见病多层次医疗保障体系，为中国罕见病防治和保障事业作出新贡献。

【全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳】

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