近年来，随着国家健康战略目标的推进，罕见病越来越引起国家和社会的广泛关注。罕见病是指发病率、患病率极低的一类疾病。2021年9月,《中国罕见病定义研究报告2021》在上海发布,首次提出了中国罕见病2021年版定义，即将“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病”列入罕见病。80%的罕见病为遗传性疾病，绝大多数罕见病因临床表现复杂面临诊治难。
2017年以来，上海市罕见病防治基金会根据市政府罕见病专题会议要求，受市卫健委委托，先后举办了二十多期罕见病防治知识培训班，本市千余名医务工作者，通过学习增强了罕见病防治保障意识，提高了罕见病的诊治能力。
2022年上海市罕见病防治基金会将继续举办本市罕见病防治知识培训班，现将培训工作相关事项通知如下：
一、培训对象
本市二级及以上医疗机构从事罕见病相关工作的医务工作者。
二、培训内容
罕见病诊断思路、基因检测、产前筛查，以及神经、血液、免疫、代谢、骨骼、风湿等系统罕见病诊断与治疗。
三、培训时间、地点和方式
1、本次培训班举办两期，每期2天，暂定10月26-27日；11月2-3日，每期30人左右，如有变更另行通知。
2、培训地点：复旦大学附属儿科医院（闵行区万源路399号。地铁12号线顾戴路2、3号出口）
3、培训采取线下课堂集中授课。
四、经费及其其他事项
1、罕见病防治知识培训班所有费用均由上海市罕见病防治基金会承担。
2、学员修满课程获得1类学分。
3、请报名者填写报名表格，并于2022年9月26日前通过电子邮箱或传真至上海市罕见病防治基金会，希望有愿望参加培训的医务工作者踊跃报名。
传真：021-62568218
联系人：殷雪琴 13817597846
上海市罕见病防治基金会
上海市医学会罕见病专科分会
2022年7月25日
欢迎关注上海市罕见病防治基金会
