由上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金、上海市罕见病防治基金会、觉主家发起，子昂健康协办：《罕见的梦》全国首个关爱发作性睡病患者主题公益画展 于 7 月 21 日正式落地魔都艺术地标 —— 上海 K11 购物艺术中心（ 3 层CSV · LAND FOR TOMORROW 明日公园，免门票公益展览）！

收录 30 余幅画作，由发作性睡病患者（又称觉主）投稿梦境内容，大众报名成为志愿者画师，进行艺术共创，每一幅画作背后饱含觉主的心声以及志愿者的美好祝愿。

 “不被理解”、“难以诊断”、“无药可用”、“无钱可治”是罕见病患者普遍面临的真实困境。由于疾病罕见，误诊率高，如患者被误诊没有获得精准、正确的治疗方案，影响的是他们的一生，甚至是生命。

“以发作性睡病患者为代表的罕见病患者群体需要被大众关注，我们要用“罕见”的思路解决罕见病人不罕见的问题，努力把一个不可能的事变成一个可能的事。”

—— 上海市罕见病防治基金会李定国理事长

2021年《中国罕见病定义研究报告》估算，在我国有超过2000万各类罕见病患者。上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林认为，我国罕见病治疗现状主要需要逐步突破三个问题：病有所医、医有所药、药有所保。

金春林主任表示，在国家深化医疗体制改革的推动下，中国罕见病防治和保障取得一些进展。为鼓励罕见病药物引进、研发和生产，国家相关部门出台了一系列政策，加速新药审评审批，提供税收优惠，让患者有药可用。

上海市卫生和健康发展研究中心金春林主任

近年来，每年国家医保谈判均有罕见病用药纳入目录、部分省市将罕见病纳入医疗救助范围、部分城市惠民保涵盖罕见病相关保障，上海市罕见病防治基金会理事长李定国介绍，一些地方通过普惠型商业保险探索缓解罕见病昂贵费用的途径，这是一种进步，“当地政府在惠民保之外，也需要积极参与进罕见病的其他服务中来，如建立关爱基金等。”

对于大部分的罕见病患者来说，不仅仅面临“用药难”，还需要面对漫长的治疗和康复。“会看罕见病的医生比罕见病患者还罕见” ，上海市罕见病防治基金会李定国理事长还提到，希望能加强对医生开展规范的专业培训。

疫情下仍然坚持，本次《罕见的梦》公益接力画展涵盖包括医院、学校、商场在内的多个渠道，7月21日启动仪式当天，多方站台，以“一城一站”的形式宣告画展接力活动开启，呼吁大众关注，消除社会偏见，增进对患者的关心和理解，让罕见被看见。

启动仪式，多家医院的睡眠中心领头人作为活动落地医院代表发出了呼吁。

在提及如何在提升发作性睡病的早诊早治的问题时，深圳市人民医院程涵蓉主任表示透过日间嗜睡量表（点击自测）测量嗜睡程度，让一些人群能意识到这可能是一种病，再到睡眠中心或睡眠门诊来咨询问诊。这样一套科普流程的完善，可以更好地缩短发作性睡病患者确诊的时间。

南昌大学第二附属医院谢亮主任表示医院将大力支持睡病科普，促成《罕见的梦》画展在江西发作性睡病及睡眠增多诊治联盟的整体落地。

宁波市第一医院季蕴辛主任表示早筛、早诊、早治对于罕见病患者的重大意义，除了公益画展的落地，也将支持发作性睡病公益义诊来推动疾病诊治。

当天未能实时连线但是加入《罕见的梦》公益接力巡回的合作医院们，也提前录制好视频，支持启动仪式会场，成为公益宣讲人，为发作性睡病患者发声！