上海市罕见病防治基金会
召开第二届理事会第六次全体会议
7月14日，上海市罕见病防治基金会召开了第二届理事会第六次全体会议。会议由基金会副理事长兼秘书长陈志强主持。基金会理事长李定国教授、副理事长黄国英教授分别发表了重要讲话。
会议听取并审议通过了基金会上半年工作总结及下半年主要工作设想的报告；审议通过了基金会上半年财务收支情况报告；听取了基金会上半年工作监事报告。听取了理事长李定国教授关于由副理事长黄国英主持基金会日常工作的情况说明。
【上海市罕见病防治基金会理事长李定国】
会议认为：2022年上半年,席卷上海的新冠肺炎疫情,使基金会工作和本市其他行业一样受到了影响。但是，基金会在理事长李定国教授的带领下，在全体理事、监事和全体工作人员的共同努力下，攻坚克难，上半年的工作仍然取得了可圈可点的成绩。围绕第十五个国际罕见病日“分享你的多彩”为主题，开展的“疾病罕见，爱不罕见”系列公益活动，社会影响大，受众面广；围绕罕见病医疗保障议题的多学科专家研讨所取得的共识，得到了政协上海市第十三届委员会第五次会议专题会议关注；线上线下的罕见病单病种多学科专家研讨会和讲座，影响力进一步提升；基金会自身建设进一步加强。
会议认为：目前，上海疫情防控形势依然不容乐观。基金会下半年工作要因事因势，勇于面对疫情防控要求下的考验和挑战，继续秉持基金会宗旨，创新工作方法，在推动罕见病公益宣传、推进罕见病医疗和保障机制建设、开展罕见病防治知识培训、慈善帮扶等等方面再创新的业绩。
【上海市罕见病防治基金会副理事长黄国英】
会议支持副理事长黄国英教授主持基金会日常工作。为此，黄国英教授感谢全体理事对自己的信任和支持，表示将不负重托，继续讲好罕见病患者的故事；推进罕见病诊疗、药物研发和可及性；推动中国罕见病医疗保障体制机制建设。
理事长李定国教授在发言中指出：上海市罕见病防治基金会自2014年9月成立以来，克服种种困难，不断探索，为推动罕见病患者实现“用得上药和用得起药”的中国梦、为推动上海乃至中国罕见病防治和保障事业作出了不懈的努力。感谢全体理事、监事对基金会工作的支持监督和肯定。希望未来上海市罕见病防治基金会在黄国英教授的带领下，全体同志一如既往、同心协力，基金会工作再上一个新台阶。
另外，上海市罕见病防治基金会第二届理事会第六次全体会议召开之前，基金会召开了第二届理事会第四次理事长会议，审议通过了关于理事会议筹备情况报告，以及提交会议审议的相关草案报告。
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