新形势下长三角地区探索罕见病用药保障新模式研究项目开题会顺利召开
来源：本站: 日期：2022-08-22 16:08:41
新形势下长三角地区探索罕见病用药保障新模式研究项目开题会顺利召开
8月20日下午，由上海市罕见病防治基金会、上海市卫生和健康发展研究中心、上海市医学会罕见病专科分会联合主办的“新形势下长三角地区探索罕见病用药保障新模式研究项目”开题会，以线上线下相结合的方式，在上海美丽园大酒店召开。罕见病防治、药物经济学、医疗保障及卫生政策等领域专家学者，相关企业和患者组织代表，长三角地区有关政府部门领导20余人参加会议。上海市罕见病防治基金会顾问、原上海市副市长谢丽娟出席研讨会并讲话。
会议由上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授主持。上海市医疗保障局待遇保障处处长李成志致辞。希望“新形势下长三角地区探索罕见病用药保障新模式”研究项目，集专家智慧，为政府决策，提供上海方案。上海市卫生和健康发展研究中心卫生政策研究部卫生管理研究室主任康琦作了研究项目的开题报告。指出：长三角地区较早探索罕见病用药多元保障体系建设，模式多、水平高，诸多举措引领全国。但是随着国家关于健康中国战略、共同富裕、深化医疗保障制度改革等多项命题的不断推进，尤其是长三角一体化发展国家战略目标建设的逐步呈现，亟需探索罕见病用药保障新模式。研究团队将重点分析长三角地区罕见病用药保障现状、成效和不足，分析研判罕见病用药保障新形势、新挑战和新机遇，提出罕见病用药保障新模式的总体思路、重点内容。聚焦上海地区，形成罕见病用药保障新模式的相关实施方案，研制一套充分发挥社会力量、多方融合、政府牵头指导的多元、综合、有特色的罕见病用药保障模式，助力构建罕见病多层次医疗保障体系，为政府部门提供决策服务，为其他地方探索提供借鉴参考。【上海市卫生和健康发展研究中心卫生政策研究部卫生管理研究室主任康琦】
主题发言结束后，与会者们开展了热烈的讨论。大家认为：开展“新形势下长三角地区探索罕见病用药保障新模式研究”，是一个宏大的新时代的命题。随着我国医疗保障体系的不断健全和医疗保障制度的不断完善，以及社会经济发展水平的不断提高，罕见病用药保障的政策环境也在发生着重大变化，罕见病患者用药保障的诉求愈发提高。不断完善罕见病用药保障，是贯彻落实国家关于探索罕见病用药保障的具体体现，也是推动长三角一体化高质量发展的重要抓手。会议认为：开题报告全面，重点突出，围绕构建罕见病用药新模式框架性思考，为课题深入研究打下了很好的基础。会议希望：以项目研究为契机，发挥社会力量和政府指导参与的作用，着力推动长三角地区罕见病用药保障机制建设上一个新台阶。讨论会上，来自江苏、浙江、安徽医保部门的领导分别通过视频，介绍了所在地区罕见病用药保障机制建设探索的经验，以及新形势下，不断完善罕见病用药保障机制建设的思考。愿意在推动罕见病用药保障新模式探索中，加强沟通，共同搭建推进长三角一体化高质量发展的新高地。最后，上海市罕见病防治基金会顾问、原上海市副市长谢丽娟讲话。她指出：开题会开得非常成功，康琦老师的开题报告非常系统，围绕罕见病用药保障新模式的思考非常全面。今天既是“新形势下长三角地区探索罕见病用药保障新模式研究项目”开题会，同时还是“三省一市”的交流会。长三角一体化发展已经提升为国家战略，解决罕见病问题，我们也要乘势而上，携手共同推进罕见病用药保障机制建设，为创造人民的美好生活而努力。【上海市罕见病防治基金会顾问、原上海市副市长谢丽娟】
