日前，由上海市罕见病防治基金会、国家儿童医学中心、上海市医学会罕见病专科分会、上海市罕见病诊治中心、上海市儿童罕见病诊治中心共同举办的上海市罕见病防治知识培训班圆满完成培训任务，本市二级及以上30家医疗机构近70位来自多个医疗专业岗位的医务工作者参加了培训。本次培训得到了长春金赛药业有限公司的支持。

培训班开班的第一课，上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授为学员们作了题为“罕见病，不仅仅是知识和技术”的报告。介绍了推动罕见病防治和保障的意义，以及国内外罕见病防治和保障事业的发展、现状和上海近况，结合自己在推动中国罕见病防治和保障事业中的努力和体会，鼓励广大医务工作者要牢记初心和使命，关注罕见病，就是关注人类我们自己的未来。推动罕见病防治和保障事业的发展，需要知识更需要智慧，需要情感更需要情怀，需要支持更需要坚持，只有再坚持才更有希望。

全世界已经发现的罕见病有7000多种，全球有超3亿多罕见病患者，中国有超2千万罕见病患者，80% 为遗传性疾病，累及人体多个器官，患者中儿童约占70%以上。因为罕见导致人们的认知非常有限，因此罕见病诊断难、治疗难、用药难是全球共同面临的问题。针对罕见病的特点，培训期间，22位来自罕见病邻域的专家教授，从遗传学基础理论讲起，系统地介绍了罕见病临床诊断的思维和方法，基因检测、分子诊断技术在罕见病临床诊断中的有效应用。同时，通过大量的病例分析，围绕神经、血液、免疫、代谢、骨骼、风湿等系统的罕见疾病诊断，与学员们分享了罕见病临床诊断的经验和心得，使参加培训的学员直呼受益匪浅。

学员们反映：罕见病知识培训班课程设置系统全面、培训内容丰富、授课专家准备充分、培训班时间安排紧凑、培训保障周密贴心。通过培训，提高了对罕见病的认识，了解和掌握了罕见病临床诊断的思维、方法，授课专家们的经验，为参训学员提高罕见病临床诊断能力提供了宝贵的借鉴。学员们认为，改变“会看罕见病的医生比罕见病更罕见”的局面，需要时间和沉淀。表示愿意以参加培训班为契机，关注罕见病，不仅用知识和技术，还要用情感和情怀，共同面向未来。

受上海市卫健委委托，上海市罕见病防治基金会自2017年起每年组织罕见病防治知识培训班，本市已有千名医务人员得到了罕见病防治知识的培训。

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