上海市罕见病防治基金会召开

第二届理事会第七次全体理事会议

2023年1月5日，上海市罕见病防治基金会召开第二届理事会第七次全体理事会议。会议审议通过了基金会2022年工作报告及2023年主要工作计划、2022年基金会财务收支情况报告及2023年财务预算报告、2022年监事会报告。会议由基金会副理事长兼秘书长陈志强主持，基金会主持日常工作的副理事长黄国英教授作基金会年度工作报告并发表感言,理事长李定国教授在会议各项议程结束后表达了对基金会全体理事及理事单位以及基金会全体工作人员的感谢。

会议认为：2022年，是极不平凡的一年。受新冠疫情影响，基金会原定工作计划或活动被调整或被延缓。但在党的二十大会议精神的指引和鼓舞下，基金会始终秉持“聚爱心关注罕见病，助病者圆和谐之梦”的办会宗旨，在理事长李定国教授、主持日常工作的副理事长黄国英教授的带领下，基金会全体同仁同舟共济、攻难克艰，圆满完成了全年的主要工作任务和目标，面对新冠疫情的冲击和挑战,基金会的战斗力和影响力得到进一步的提升和增强。

【上海市罕见病防治基金会理事长李定国】

会议认为：2022年，通过跨界合作、网络直播、线上线下结合等方式，坚持开展罕见病关爱公益活动、罕见病单病种多学科学术研讨、罕见病防治知识培训等基金会三大品牌项目的同时，持续搭建罕见病研讨、交流、沟通平台，围绕罕见病医疗保障政策、地方罕见病用药保障形势分析、中国孤儿药定义第一次多学科专家研讨、新形势下长三角地区探索罕见病用药保障新模式研究等主题，汇聚由全国和市人大代表和政协委员、政府有关部门领导、各省市罕见病学术团体负责人以及临床、医学、药学、流行病学、医疗保障、卫生经济学、法学和卫生政策专家学者参加的研讨，为推动我国罕见病防治和保障事业发展作出了不懈努力。2022年年末最后两天举办的“长三角罕见病防治与保障论坛暨2022年上海市医学会罕见病专科分会学术年会/第五届上海市罕见病病友大会”，首次以网络视频方式向社会公开，来自全国50多位知名的罕见病领域的专家、教授代表，进行了30多场专题讲座和讨论，涵盖了一批具有代表性的罕见病的基础研究、早期诊断和干预、新技术新药物的研发和应用，以及罕见病医疗保障和救助的立法、运行机制、地方政策推动与进展等主题的研讨交流。其中，罕见病志愿者与医务社工服务、人文关怀、病友组织活动，以及媒体赋能让每一个闪亮的生命发光等内容更是令人感动，引起社会共鸣和关注。

会议认为：基金会在推动罕见病工作的同时，注重队伍自身建设，“罕见病:上海的探索之路项目”荣获“第四届中国健康产业创新平台健康行业公益创新奇璞奖”，使基金会的影响力进一步扩大，推动罕见病事业发展的平台得到持续拓展。疫情期间，基金会愈加注重以民为本理念建设，主动跨前，积极参与并推动本市医疗保障等政府有关部门罕见病防治与保障政策研究,认真接待罕见病患者来电、来信、来访，搭建政府与患者沟通平台，努力化解罕见病患者医疗、用药等急、难、愁、盼问题，维护了罕见病患者利益。

会议认为：2022年，基金会监事会通过参与基金会重大项目活动、基金会理事会全体会议以及基金会理事长办公会议等方式，加强了对基金会的监督，促进了基金会健康稳定的发展。

【上海市罕见病防治基金会副理事长（主持工作）黄国英】

会议强调：随着国家新冠疫情防控政策的调整，2023年，将迎来后疫情时代，也既常态化的工作状态。因此，在新的一年里，基金会各项工作要以党的二十大会议精神为指引，全面落实基金会 “十四五”规划纲要的要求，既要加快推进因疫情影响而延缓开展有关调研和活动，又要进一步加强基金会三大品牌建设；既要围绕第十六个国际罕见病日,举办系列公益宣传活动，又要进一步结合新形势、新要求，持续推动长三角罕见病医疗保障机制探索，以及中国孤儿药定义研究项目的开展；既要加大罕见病科普、慈善救助，又要推动罕见病人文关怀建设。总之，要立足基金会主要工作目标，汇聚社会各方资源，创新工作方法，聚焦新任务，实现新突破。

会议各项议程结束后，理事长李定国教授、副理事长主持日常工作的黄国英教授分别讲话。

黄国英教授指出：感谢理事长李定国教授一以贯之、一如既往的对罕见病事业的追求、热爱和工作指导。基金会第二届理事会第七次全体理事会议充分肯定了基金会2022年工作，对2023年的工作计划提出了要求和展望，疫情没有阻断我们对罕见病事业的热爱和关怀。刚刚过去的一年，围绕罕见病医疗、用药、保障等等主题的各种研讨、线上线下活动非常之多，疫情同样没有阻断来自国家、政府、罕见病领域专家们对罕见病患者群体的关注和关爱。新的一年里，我们要加倍努力，持续发力，为中国罕见病防治和保障事业作出新贡献。

李定国教授讲话指出：感谢黄国英教授及其团队的辛勤工作；感谢基金会全体理事及理事单位对基金会工作的支持和努力。希望基金会一如既往地推进基金会各项工作落实，在加强品牌建设的同时，推进长三角地区罕见病医疗保障新模式探索及中国孤儿药定义研讨、罕见病长三角科普巡展等项目活动要取得新突破，展现新成果。

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