“万分之一的遇见”

——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展启航

日前，由上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、上海中国画院、上海教育电视台联合主办的“罕·见”公益科普视频画展发布仪式在上海教育电视台第一演播室隆重举行，本次画展的主题是“万分之一的遇见”阳光科普公益行。 

发布仪式上，主办方上海市罕见病防治基金会副理事长黄国英教授（主持工作）致辞，预祝画展取得圆满成功。

合作单位复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心党委书记季庆英、上海市第一妇婴保健院党委书记杨新潮在发布仪式上发言，希望通过参与画展活动，共同为罕见病患者点亮生命的色彩。

作为本次画展主要作者之一，来自河北的罕见病患者蓝剑儿也来到发布仪式现场，带着自己100多幅作品，亲历了视频画展开启仪式。著名书法家张森为画展题写了主标题《万分之一的遇见》。

本次画展将分巡展和主展两部分。巡展于3月至5月在复旦大学附属儿科医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、上海市第一妇婴保健院进行，主展于6月在上海中国画院程十发美术馆举行。遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”以及蓝剑儿等作者为本次画展提供了支持。

为了加强罕见病科普宣传，2020年，上海市罕见病防治基金会与上海教育电视台共同签署了战略合作协议。近三年来，由上海教育电视台与上海市罕见病防治基金会联合举办的“疾病罕见，爱不罕见”大型公益活动、《罕见》病友作品展，引起社会各界广泛关注。此次发布仪式上，画展主办方与参与支持的单位共同签订了党建联建协议，旨在以党建为引领，聚科普、医疗、艺术、公益、媒体等多方之力，共同助力中国罕见病防治和保障事业。 

今年是第十六个“国际罕见病日”，活动的主题是“Share your colours”（分享你的色彩）。以“万分之一的遇见”阳光科普公益行为主题的“罕·见”公益科普视频画展，既是上海市罕见病防治基金会以往公益活动的延续，又是聚多方之力，推动中国罕见病防治和保障事业发展的新启航。让我们共同分享罕见病患者生命之色彩，为实现罕见病患者的中国梦而努力奋斗。

“万分之一的遇见”阳光科普公益行一“罕·见”公益视频画展发布仪式于2月28日睌20:30在上海教育电视台帮女郎栏目播出。

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