凝心聚力

为罕见病防治和保障事业助跑

日前，上海市罕见病防治基金会邀请长期支持中国罕见病防治和保障事业的企业代表召开座谈会，围绕罕见病公益宣传、推动罕见病用药及医疗保障机制建设、履行企业社会责任等话题，凝心聚力，为罕见病防治和保障事业努力助跑。

基金会副理事长黄国英教授（主持工作）出席并主持座谈会。会上，副理事长兼秘书长陈志强介绍了基金会开展公益活动情况，上海教育电视台刘伊凝介绍了基金会与电视台战略合作开展公益宣传的实施情况。

座谈期间，企业代表充分肯定了基金会自成立以来，秉持宗旨，在引导企业履行社会责任，为实现罕见病患者“病有所医、医有所药、药有所保”的中国梦所做的努力和贡献。充分肯定了基金会与上海教育电视台联合开展罕见病公益宣传所取得的成效。大家认为，围绕“疾病罕见，爱不罕见”主题系列活动，如今已然成为上海这座城市特有的温度。

座谈认为：党的十八大以来，中国罕见病防治和保障事业向前迈进的步伐不断加快。随着2018年中国《第一批罕见病目录》的问世，以及中国罕见病诊疗协作网，罕见病国家重点实验室建立，国家加快罕见病药品审评审批、鼓励药物创新研发等一系列鼓励支持罕见病用药政策出台，尤其近年来，国家不断完善医保目录，每年都有数款罕见病药物纳入国家医保，最近两年更是纳入了罕见病高值药，罕见病患者“看病难、用药难、用药贵”的窘境不断改善。大家认为，罕见病患者就医路上跨出的每一小步，都是中国罕见病事业向前迈进的一大步。前不久，中华医学会罕见病分会成立，再次体现了党和国家对罕见病防治工作的高度重视。

座谈认为：在国家政策引领和政府以及社会各界的共同努力下，截至目前，基于中国《第一批罕见病目录》的121种罕见病中，在中国上市有103种药物，涉及 47种罕见病（其中73种药物被纳入国家医保目录，涉及 31种罕见病）。罕见病在药物创新研发方面有着巨大的发展空间。同时，罕见病不仅仅是医药医疗的问题，也是一个社会问题。加强罕见病科普宣传、开展公益帮扶、推动罕见病用药医疗保障机制建设等等，都还有待于着力推进。企业作为市场的主体，在着力开拓市场的同时，理应积极履行企业社会责任，在企业发展和推动中国罕见病防治和保障事业的道路上取得双赢。

座谈结束后，黄国英教授讲话感谢企业一如既往的支持罕见病防治和保障事业，同时也希望共同为推进中国罕见病防治和保障事业取得新成就而不懈努力。

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