上海市罕见病防治基金会

召开第二届理事会第八次全体理事会议   

4月25日，上海市罕见病防治基金会召开了第二届理事会第八次全体理事会议，审议通过了李定国教授辞任基金会理事长，由主持工作的副理事长黄国英接任理事长，以及基金会法定代表人相继变更和章程相关条款修订等事项。

会议充分肯定了上海市罕见病防治基金会在李定国教授带领下所取得的成绩，以及为推动中国罕见病防治和保障事业所作的杰出贡献。大家一致认为，基金会自2014年9月成立，至今仍是我国首家也是目前唯一专业罕见病领域的地方性基金会。作为我国罕见病防治与保障事业的先驱者，上海市罕见病防治基金会的发起人之一、组织者和领导者，李定国教授始终秉持和践行“聚爱心关注罕见病，助病者圆和谐之梦”的基金会宗旨，为实现中国罕见病患者“病有所医，医有所药、药有所保”中国梦的征途上，无私奉献、追求卓越、砥砺前行，留下了宝贵的智慧、经验和财富。

会议认为，从基金会成立，到2015年上海第一批罕见病专科门诊和罕见病诊治中心成立，以及2019年全国罕见病诊疗协作网建立；从2016年《上海市主要罕见病名录》的出版，到2018年中国《第一批罕见病目录》及国家相关政策的颁布；从罕见病研究及公益团队的建立推广，到罕见病定义的界定和更新，特别是《罕见病定义2021年报告》发布；从罕见病单病种多学科研讨，推进罕见病医疗、药学的研发，到开展临床医生罕见病知识培训；从开展罕见病公益宣传到推动长三角罕见病立法及医疗保障机制建设；从开展慈善救助、探索建立罕见病专项救助基金到推动罕见病用药进入商保等等，李定国教授带领上海市罕见病防治基金会为推动中国罕见病防治与保障事业发展，以及规范化、制度化、法制化建设发挥了极其重要的引领作用。

会议一致同意特聘李定国教授为上海市罕见病防治基金会名誉理事长，并向其颁发了聘任证书。期望上海市罕见病防治基金会继续在李定国教授的引领下和关怀下，为中国罕见病防治和保障事业的发展作出新的更大贡献。