2023年上海市罕见病防治知识

第一批次培训圆满结束

日前，由上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会指导，复旦大学附属儿科医院主办，上海市罕见病诊治中心、上海市儿童罕见病诊治中心、国家儿童医学中心共同承办的2023年上海市罕见病防治知识第一批次（第25、26期）培训圆满结束。本次培训得到了长春金赛药业有限公司、赛诺菲（中国）投资有限公司上海分公司的支持。

培训班上，基金会理事长李定国教授、基金会主持日常工作的副理事长黄国英教授分别领衔，为学员们作了题为“罕见病，不仅仅是知识和技术”和“儿童罕见病诊治体系的构建与应用”的报告，系统地介绍了中国罕见病防治和保障事业的发展和进步。来自本市罕见病领域的22位专家教授，则结合临床，围绕罕见病临床诊断的思维和方法，以及基因检测、分子诊断技术在罕见病临床诊断中的有效应用，与学员们分享了在神经、血液、免疫、代谢、骨骼、风湿等系统的罕见病诊断经验和心得。

学员们反映，李定国教授的报告激情洋溢，不仅介绍了中国罕见病防治和保障事业的发展，尤其强调了罕见病防治和保障的现实意义。同时，鼓励广大的医务工作者要牢记初心和使命，为推动罕见病防治和保障事业贡献自己应有的力量。

学员们反映，黄国英教授的课娓娓道来，系统的介绍了儿童罕见病诊治体系的构建与应用，不仅让学员们了解了分子医学与精准医疗技术的运用，而且让学员们感受到了一代医学人立足于从源头上阻断或减少罕见病的努力和追求。  

学员们反映，罕见病知识培训班课程设置全面、培训内容丰富、授课专家准备充分、培训班时间安排紧凑、培训保障周密贴心。通过培训，提高了对罕见病的认识，开阔了临床诊断的视野，尤其是了解和掌握了罕见病临床诊断的思维和方法。感谢基金会提供的平台，希望培训班继续办下去，并且越办越好。

本市二级及以上30多家医疗机构近80位医务工作者参加了本批次培训。根据计划，本年度第二批次培训班（第27、28期）将于2023年9月如期举行。