爱不罕见  你我同行

日前，上海市罕见病防治基金会召开了2024年第一个企业座谈会，邀请长期支持中国罕见病防治和保障事业的企业代表共话罕见病。为新的一年里，持续开展罕见病公益宣传、企业履行社会责任、提高罕见病用药可及及推动罕见病医疗保障体制机制建设建言献策，再次约定爱不罕见，你我同行。

黄国英理事长主持座谈会，他首先感谢企业代表们百忙之中出席座谈会，感谢他们多年来对上海市罕见病防治基金会工作的支持，并转达名誉理事长李定国教授对大家的问候。会上，基金会副理事长兼秘书长陈志强回顾了基金会2023年开展公益活动情况，介绍了2024年基金会主要工作。上海教育电视台专题部副主任刘伊凝简要总结了基金会与上海教育电视台联合举办罕见病公益活动情况，对2024年国际罕见病日宣传方案作了解读。

座谈会中，企业代表充分肯定了基金会的工作，并对新的一年充满期待。大家感谢基金会始终秉持“聚爱心关注罕见病，助病者圆和谐之梦”的宗旨，在开展罕见病慈善公益的同时，搭建多领域沟通交流平台，积极推进罕见病防治和保障事业不断迈上新台阶。充分肯定了基金会与上海育电视台联合开展罕见病公益主题宣传系列项目。大家认为，每年国际罕见病日大型公益主题宣传系列活动，不仅成为上海这座城市特有的温度，并正在努力打造成为上海文化建设的品牌，着实令人感动和鼓舞。

座谈会认为：在党的二十大全会精神的引领下，中国罕见病防治和保障事业正发生着令人瞩目的变化，罕见病事业未来可期。

大家表示，我国对罕见病的关注虽然起步较晚，但近年来，随着国家出台一系列政策，我国罕见病治理体系建设不断完善，罕见病诊疗中心如雨后春笋般涌现；罕见病药物不断上市，越来越多的国产罕见病仿制药、创新药上市或进入医保目录，罕见病患者的获得感不断增强，媒体和大众对罕见病的认知也不断提高。但与此同时，中国罕见病的探索之路必须依靠更多的力量整合，以惠及更多的罕见病患者。作为企业，将一路既往支持罕见病公益活动，与社会组织、媒体携手，不断传递罕见病患者的声音，共同推动罕见病防治和保障事业发展。

座谈会认为，中国罕见病防治和保障事业的发展，为企业创新发展提供了机遇和挑战。大家表示：在国家各项政策的支持下，企业创新发展的驱动力不断增强，除了罕见病药品，罕见病特食品产业、罕见病大数据建设、罕见病患者服务等都在寻求发展，罕见病领域日趋成为社会热门的投资赛道。但同时也希望，加强罕见病立法，明确罕见病孤儿药定义，创新罕见病支付、提高罕见病用药可及等方面取得进一步的突破，为企业发展提供必要的制度保障。

黄国英理事长在总结中指出：罕见病之所以罕见，不仅是因为罕见病发病率和患病率极低，还常常因为每一位罕见病患者不仅面临疾病痛苦的折磨，还面临无药可治或国外有药、国内无药和药无可保等多重绝望。随着国家对罕见病患者群体的重视，罕见病诊疗和用药保障有了很大的提高。在国家高质量发展战略目标的引领下，中国罕见病防治和保障事业进入了黄金发展时期。感谢企业一如既往对罕见病事业的支持，相信企业融入国家发展战略，为中国罕见病防治和保障事业发展注入新动能。

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