上海市罕见病防治基金会

召开第二届理事会第九次全体会议

2023年12月15日，上海市罕见病防治基金会召开第二届理事会第九次全体理事会议。会议审议通过了基金会2023年度工作报告及2024年主要工作计划、2023年基金会财务收支情况报告、2023年监事会报告。会议由基金会理事长黄国英教授主持并作工作报告，基金会名誉理事长李定国教授出席会议并讲话。

会议认为：2023年，基金会在党的二十大会议精神的指引下，努力践行“聚爱心关注罕见病，助病者圆和谐之梦”的宗旨，继续以品牌建设为抓手，持续推动罕见病防治和保障工作，顺利完成新老理事长交接，圆满完成全年各项工作任务。

会议认为：2023年，持续推动中国孤儿药定义研究取得新突破；围绕罕见病立法、罕见病防治和诊疗、罕见病多层次医疗保障机制建设等专题的多学科专家研讨，持续为推动中国罕见病防治和保障事业提供专家共识；基金会罕见病关爱公益活动、罕见病防治和保障及单病种多学科专家研讨、罕见病防治知识培训等品牌项目历久弥新；围绕第十六个国际罕见病日组织举办的以“万分之一的遇见”—阳光科普公益行系列活动，以罕见病科普视频和罕见病患者绘画作品为载体，通过罕见病科普视频画展进社区、进校园、进医院、进展馆，以及爱心助跑、科普讲座、志愿者导览等活动，讲述罕见病患者励志故事，宣传罕见病防治知识，提升罕见病人文关怀；“长三角罕见病防治与保障论坛暨2023年上海市医学会罕见病专科分会学术年会/第六届上海市罕见病病友大会”，立足长三角放眼全国，从省市间罕见病的政策介绍到罕见病立法和多层次保障机制探讨；从国际国内罕见病防治研究到生育技术指导及其罕见病生存状况调研；从病友组织多方合作到医患群体抗病；从人文关怀到社会救助；从企业承担社会责任到社会关爱，为推动中国罕见病防治和保障事业不断向前发展提供了智慧和深度思考。

会议认为：2023年，基金会持续开展罕见病慈善救助，为罕见病患者提供就医便利，帮助专项救助基金的落实；积极参与并推动本市罕见病惠民政策的落实，推动医疗保障等有关部门罕见病防治与保障政策研究；认真接待罕见病患者来电、来信、来访，努力化解罕见病患者诉求，维护罕见病患者适当利益。

会议认为：2024年，是基金会成立十周年，同时基金会又将进行换届。会议强调：在新的一年里，基金会各项工作要以党的二十大报告提出的高质量发展的要求稳中求进，在保持品牌特色的同时，进一步完善中国孤儿药定义研究，推动罕见病立法和罕见病多层次医疗保障机制建设，融入长三角一体化建设要求，持续推动罕见病防治和保障工作实现新突破而努力。

上海市罕见病防治基金会名誉理事长李定国教授在讲话中指出：2023年，基金会在理事长黄国英教授的带领下做了许多工作，取得了很好的成绩。新的一年里，希望基金会结合上海建设 “五个中心”的规划拓展工作思路，引领推动长三角区域罕见病防治和保障方面作出新的努力。  

黄国英理事长在会议总结中指出：基金会第二届理事会第九次全体理事会议充分肯定了基金会2023年工作，对基金会2024年的工作提出了很好的建议和展望，感谢名誉理事长李定国教授对基金会工作的指导，感谢基金会理事会全体同仁及工作人员的努力。在新的一年，我们将一如既往，继续为中国罕见病防治和保障防治事业作出新贡献。

欢迎关注上海市罕见病防治基金会