2024年上海市罕见病防治知识

培训班圆满落幕

日前，由上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会指导，复旦大学附属儿科医院主办，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、上海市罕见病诊治中心、上海市儿童罕见病诊治中心、共同承办的2024年上海市罕见病防治知识培训班圆满落幕，本市30多家医疗机构近90位医务工作者参加培训。

上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员黄国英教授为培训班开讲。

来自本市罕见病领域的22位专家教授，围绕罕见病临床诊断的思维和方法，与学员们分享了罕见病在神经、代谢、免疫、血液、骨骼等系统临床诊断的经验和心得，以及基因检测技术在罕见病临床诊断中的有效应用。

学员们反映：通过培训，对罕见病有了更深的认识，受益匪浅，收获满满。黄国英教授题为“罕见病工作的探索和发展”的开讲报告，让学员们比较系统的了解了罕见病在定义、诊断、治疗、药物研发、管理和医疗保障、慈善救助等诸多方面面临的挑战，以及我国罕见病工作已经取得的长足进步。学员们体会到，罕见病防治工作是一项长期而艰巨的任务，需要汇集社会多方力量，从医学、经济、立法、公共治理、社会民生、政治等方面，不断提高罕见病防治和保障工作水平，造福罕见病群体。不少学员直言，作为医务工作者，应该用专业的知识和技能参与到罕见病防治工作中去，不断学习、积累和储备知识，为罕见病患者带去更好的治疗和更多的希望。

学员们反映：来自临床一线专家们的授课精彩而接地气，短暂的培训，非常解渴，意犹未尽。学员直言：老师们不仅详细讲述了罕见病的发展现状、基础知识，还通过一个个真实的病例分析，具体的展现了各类罕见病的处置流程，深入浅出，抽丝剥茧的层层推进，让我们对罕见病不再陌生，同时我们也深深的感到及时诊治罕见病对于一个家庭和社会的重要性，这也更加坚定了我们今后要做一个有心人，不放过任何一个疑点，提高自己对罕见病的处理能力。

学员们反映：整个培训，课程设置科学全面、培训内容丰富、时间安排紧凑、授课专家准备充分、培训保障周密贴心。通过培训，增强了罕见病临床诊断意识，开阔了临床诊断的思路，尤其是了解和掌握了罕见病临床诊断的思维和方法。感谢基金会提供的平台，希望培训班继续办下去，并且越办越好。

2017年以来，上海市罕见病防治知识培训班已经举办30期，培训工作得到了各大医院和有关企业的大力支持。

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