上海市罕见病防治基金会召开

理事会换届大会及

第三届理事会第一次理事会议

2024年12月5日，上海市罕见病防治基金会（下简称：基金会）召开理事会换届大会（二届十一次理事会议）及基金会第三届理事会第一次理事会议。上海市卫健委妇幼处钱小兰出席会议，换届选举大会由基金会副理事长兼秘书长陈志强主持。

换届选举会议上，审议通过了理事长黄国英所作的“上海市罕见病防治基金会第二届理事会工作报告”，审议通过了副理事长兼秘书长陈志强作的“上海市罕见病防治基金会第二届理事会财务工作报告”，听取了副理事长薛群作的“上海市罕见病防治基金会五年审计报告”、监事长陈光榆作的“上海市罕见病防治基金会第二届监事会工作报告”。副理事长兼秘书长陈志强就“上海市罕见病防治基金会第三届理事会理事候选人产生和上海市罕见病防治基金会第三届监事会组成情况”进行了说明。大会以无记名投票方式，选举产生了基金会第三届理事会理事共21名，宣读了“致离任理事的感谢信”，表达了对离任理事们的由衷感谢。同时，也希望他们继续关注和推动罕见病防治和保障事业发展。

与会理事一致认为：第二届理事会以习近平新时代中国特色社会主义思想及《健康中国2030规划纲要》为引领，在基金会发起人谢丽娟老领导的支持和关心下，在基金会原任理事长李定国的引领、努力、付出和现任理事长黄国英的坚守和传承以及全体理事和监事的共同努力下，圆满完成了基金会二届理事会各项工作任务，为推进本市以及中国罕见病防治和保障事业作出了积极的努力和贡献。五年来，基金会在开展罕见病公益宣传和帮困救助、持续推动罕见病立法和医疗保障、提高罕见病诊疗水平，支持罕见病学术交流和科研，尤其在推动罕见病医疗保障机制创新、中国罕见病和孤儿药定义研究等方面的努力，为促进罕见病防治和保障事业健康有序发展发挥了重要作用，取得了明显成绩。基金会以党建为引领，注重自身建设，为基金会健康长远发展打下了良好基础。

第三届理事会第一次理事会议以无记名投票的方式，选举黄国英为基金会第三届理事会理事长；选举陈志强、季庆英、王争、钱莉玲、薛群为基金会第三届理事会副理事长；选举陈志强为第三届理事会秘书长（兼）。聘请谢丽娟为基金会顾问、李定国为基金会名誉理事长。根据《基金会章程》，秘书长提名，经理事会议同意，吴静燕同志兼任基金会副秘书长。

新当选第三届理事会理事长黄国英讲话，他首先感谢基金会第三届全体理事的信任。他指出：基金会的成立和发展凝结了谢丽娟老领导和李定国教授的心血和付出。如今，罕见病越来越被社会关注，罕见病的家庭也越来越得到社会关切，离不开基金会在谢丽娟老领导和李定国教授带领下持续不懈的推动。随着医疗技术的发展，罕见病诊断有了很大突破，但罕见病不仅仅是医疗问题，同时也是社会问题。近年来，在社会各界共同努力下，我国罕见病防治和保障事业取得了明显进步，我们在座的都是参与者、推动者和见证者，自己作为其中一份子感到由衷高兴。党的二十大报告提出“必须坚持在发展中保障和改善民生，推进健康中国建设，把保障人民健康放在优先发展的战略位置”。新一届理事会将持续做好慈善帮困工作和开展罕见病公益宣传、罕见病防治知识培训、支持罕见病学术交流的同时，继续推动罕见病立法和医疗保障机制建设，推动罕见病防治和保障事业高质量发展。与会理事也一致表示：在新任理事长黄国英的带领下，以基金会为平台，继续为推动上海乃至中国罕见病防治和保障事业不断向前发展而努力。

与此同时，基金会第三届监事会举行全体会议，选举陈光榆为第三届监事会监事长。并将进一步按照监事会的职责，做好监事会工作，确保基金会理事会规范地执行有关法律法规，为本市罕见病防治事业发挥更大作用。

最后，市卫健委妇幼处钱小兰主任讲话，她首先祝贺基金会理事会换届大会圆满完成各项议程；祝贺新当选的第三届理事会各位理事。她指出，作为我国首家也是全国唯一以罕见病为专业的地方性基金会，自成立以来，在开展罕见病公益宣传、罕见病专项救助、罕见病防治知识培训、罕见病多学科专家研讨会等方面，形成了自己的工作特色和公益项目品牌。在提高罕见病社会认知、改善“会看罕见病的医生比罕见病患者更要罕见”的窘境、制定罕见病目录、建立罕见病诊疗体系建设和推动罕见病立法与医疗保障等方面，为推动上海罕见病防治和保障工作发挥了积极的作用。她指出，罕见病防治工作是国家健康中国战略目标的重要组成部分，希望基金会新一届理事会在新任理事长黄国英教授的带领下，一如既往，继续为罕见病防治和保障事业作出新贡献。

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