点亮生命之光，不止罕见

----2025国际罕见病日系列活动暨爱心义诊、科普讲座、“万分之一的遇见”公益科普画展启动仪式在上海世博展览馆举行

3月16日上午，由上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会、上海教育电视台、东浩兰生会展集团股份有限公司共同主办的2025国际罕见病日系列活动暨爱心义诊、科普讲座，“万分之一的遇见”画展启动仪式在上海世博展览馆举行，旨在通过爱心义诊、科普讲座、公益画展的形式，呼吁社会关注罕见病，走进罕见病患者群体，凝聚社会各方力量，共同推动中国罕见病防治和保障事业不断迈上新台阶。

上海市罕见病防治基金会理事长黄国英代表主办单位致辞。

来自上海市多家三甲医院和复旦大学医学遗传研究院的15位专家为罕见病患者提供了免费的医疗咨询和诊断服务，涵盖了儿童肾脏、儿童神经内科、儿童内分泌遗传代谢、血液、神经内科、心血管内科、肾脏科、骨科、皮肤科、营养科、遗传咨询等领域。义诊现场，专家耐心解答患者及家属的疑问，针对每位患者的具体情况提出个性化的治疗建议。一位参与义诊的医生表示：“罕见病患者往往面临着就医难、治疗成本高等问题，通过义诊活动，我们希望能够为他们提供实实在在的帮助，同时也呼吁社会更多关注罕见病群体。”来自患者的家属也表示：爱心义诊不仅为罕见病患者提供了专业的医疗服务，更让他们感受到了社会的关爱与温暖。

来自复旦大学医学遗传研究院的马端教授和上海交通大学医学院附属新华医院的主任医师邱文娟分别就《罕见病治疗药物研发进展》和《遗传代谢病的饮食治疗》进行了科普讲座。马端教授详细介绍了近年来罕见病治疗药物的研发成果，强调了科研在改善罕见病患者生活质量中的重要作用。邱文娟医生则从饮食管理的角度出发，为患者及家属提供了实用的建议，帮助他们更好地应对遗传代谢病的日常护理。

2025年“万分之一的遇见”公益科普画展正式揭幕，画展的征集筹备工作也将同步展开。该画展自2021年首次举办以来，已经连续举办了三届，今年将是第四届，展览将于今年11月在上海世博展览馆举办的上海儿童健康展上亮相。届时画家成骨不全症患者翟进将带着他的作品，向社会呈现其作为一位罕见病患者对生活的热爱，传递积极向上的精神力量。同时，通过患者作品展的形式，要营造和传递社会对罕见病患者群体的人文关怀。

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