汲取专业力量 守护生命之光

--2025年上海市罕见病防治知识培训班圆满落幕

日前，由上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会主办，复旦大学附属儿科医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、上海市罕见病诊治中心、上海市儿童罕见病诊治中心共同承办的2025年上海市罕见病防治知识培训班圆满落幕，来自本市30多家医疗机构共80位医务工作者参加了培训。

上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科分会会长黄国英教授以“上海罕见病防治工作的探索之路”为题，介绍了罕见病的定义、罕见病对人类健康和生命的危害以及罕见病在诊断和诊疗、用药和保障、立法和人文关怀等诸多方面的努力，为培训班作开班主讲。

来自本市罕见病领域的22位专家教授，围绕罕见病临床诊断的思维和方法，通过生动典型的病例分析，抽丝剥茧，与学员们分享了罕见病在神经、血液、免疫、代谢、骨骼、风湿等系统临床诊治的经验和心得，以及遗传学理论、基因技术、分子诊断、免疫治疗、AL智能发展在罕见病领域筛查、诊疗、管理中的有效应用、广泛前景，以及对人类健康的有效贡献。

学员们反映：培训班课程设计合理，无论是课程内容的专业前沿性、与临床实践结合的深度，还是专家团队的倾囊相授，都能感受到这是一次高质量、高水准的专业培训，对于今后的工作具有很强的指导意义。有机会现场聆听医学名师的智慧分享，近距离领略各名医大师的风采和职业追求，不仅是一次知识的更新，也是一次职业信念的升华。通过培训深化丰富了罕见病知识储备、拓宽拓展了罕见病诊断思维、系统了解了罕见病防治和保障事业面临的机遇与挑战。罕见病防治工作是一项长期而艰巨的任务，作为一名医务工作者，应该用专业的知识和技能参与到罕见病防治工作中去，不断学习，汲取专业力量，为“罕见”的生命点亮希望之光。 培训期间，学员们就共同关心的罕见病单病种诊疗问题与授课专家进行了互动讨论。

 罕见病知识培训班自2017年开班至今已连续举办了32期，参加培训人数已达1200余人并获得了医学继续教育学分。

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