日前，上海市罕见病防治基金会召开企业代表座谈会，邀请长期支持关注基金会开展罕见病慈善公益活动的企业代表共话罕见病。

基金会理事长黄国英教授主持座谈会并做总结。

基金会副理事长兼秘书长陈志强，介绍了基金会第三届理事会2025年上半年主要工作情况及下半年工作计划。座谈会邀请了上海医学会罕见病专科分会主任委员马端教授分享了我国罕见病防治与保障学术研究发展的趋势，介绍了相关学术活动内容。

座谈会上，企业代表充分肯定了基金会上半年主要工作，感谢基金会长期以来为企业履行社会责任，搭建沟通交流平台。期待我国罕见病防治与保障学术研究蓬勃发展，有新的聚焦和亮点。

座谈会还就共同关注的议题开展讨论。大家认为：中国罕见病防治和保障事业未来可期。罕见病诊疗体系建设、政策保障力度有了大幅提升，期待罕见病诊治能力和综合保障体系更上一层楼；罕见病药品在医保报销目录中的比重持续增加，截止目前，已有超过90种罕见病药物纳入国家基本医保目录，期待国家罕见病药物丙类目录更加完善，有望为罕见病群体提供更充分的保障，进一步减轻罕见病患者医疗负担；期待进一步设立罕见病帮扶专项基金，能够为罕见病患者提供更加稳定、可持续的保障，并引导更多力量支持罕见病群体；罕见病药物研发的创新活力不断增强，罕见病领域正成为我国医药产业的热门赛道，期待在罕见病相关的顶层立法、药物创新研发、市场独占期政策落地等方面有更多推进，推动罕见病医药产业全面升级，为更多罕见病患者带去新曙光。

黄国英理事长在会议总结中介绍了基金会与市医保部门相关领导就罕见病帮扶专项基金建设达成共识的讯息，并回答了企业的关切，感谢企业一路既往支持罕见病防治和保障事业。罕见病防治和保障事业需要政府、医疗机构、企业、慈善组织及社会各界的长期力量，完成从疾病认知、临床诊疗、药物研发、医疗保障、患者服务等等各个方面的社会协同。相信，在国家高质量发展战略目标引领下，中国罕见病防治和保障事业的明天将更加美好。

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