日前，上海市罕见病防治基金会召开第三届理事会第二次全体理事会议。会议审议通过了基金会2025年上半年工作报告及下半年主要工作、2025年上半年基金会财务收支情况报告。会议由基金会理事长黄国英教授主持。

会议认为：2025年上半年，基金会在新一届理事长带领和全体理事、监事的支持及监督下，基金会全体工作人员共同努力下，如期完成上半年工作。在开展做好罕见病公益宣传、慈善救助的同时，持续支持开展罕见病防治知识培训、罕见病学术交流以及罕见病防治和保障多学科专家研讨，主动与政府相关部门沟通，着力推动罕见病医疗保障机制建设。

会议认为：2025年上半年第十八个国际罕见病日开展的罕见病爱心义诊、罕见病科普讲座，以及“万分之一的遇见”公益科普画展启动仪式，较往年拓展了罕见病公益宣传活动的形式，搭建了罕见病医患交流的平台，进一步提升了国际罕见病日主题公益活动的意义、作用和影响。

会议认为：2025年上半年，基金会持续开展对罕见病患者慈善救助的同时，努力化解罕见病患者在用药保障方面遇到的问题，接待罕见病患者来电、来信、来访，搭建政府与患者沟通平台。同时，积极参与2025年商业保险“互惠保”工作的相关调研，一路既往地为解决罕见病患者用药保障实际问题而努力。

会议认为：2025年上半年罕见病防治知识培训项目，继续为提高本市罕见病临床诊治能力，改善“会看罕见病的医生比罕见病患者还要罕见”的窘境发挥了积极作用。

会议认为：2025年上半年，基金会持续为推动罕见病防治和保障事业发力。针对罕见病领域关注的罕见病高值用药保障难题，汇集各省市罕见病学术团体负责人以及临床、医学、药学、流行病学、医疗保障、卫生经济学、法学和卫生政策专家学者开展专题研讨，走访本市医保相关部门，反映情况，建言献策，协助政府开展调研，不断促进和推动罕见病医疗保障机制建设。

在讨论环节，各位理事就关注的问题和基金会下半年主要工作发表了意见和建议。一致表示：一如既往地支持参与基金会相关工作，共同携手，开展做好罕见病公益宣传、慈善救助等工作的同时，着力推动罕见病医疗保障机制建设方面发挥更多的作用。

黄国英理事长充分肯定了基金会2025年上半年工作，并对各位理事的积极参与和支持表示衷心感谢。

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