“万分之一的遇见”

--阳光科普公益行‘不止罕见’公益科普

视频画展再度启航

11月14日上午，2025“万分之一的遇见”—阳光科普公益行‘不止罕见’公益科普视频画展开幕式在上海世博展览馆举行，为期三天，罕见病公益科普视频画展正式开启。这是本市继2021年，上海市罕见病防治基金会与上海教育电视台首次举办罕见病患者绘画作品展以来的第四届罕见病主题展，本次画展由上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、上海教育电视台、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”、东浩兰生会展集团股份有限公司联合举办。

相比往届，本届画展依托上海儿童健康展这一平台，通过“以笔为甲，笑对命运”、“以美抗痛，点亮希望”、“童心向阳、聚力赋能”三个单元，展现罕见病患者对美好生活的希望和坚守。

41岁画家翟进，是一位成骨不全症患者，自幼身体如瓷器般易碎，频繁的骨折不仅让他饱受痛苦，也将他的身高永远留在了童年。然而，他却用画笔在艺术的世界里找到了属于自己的天地。三十年来，他以卡通写实的似颜绘为载体，创作上千幅作品，既描绘罕见病患者的真实日常，也用生动笔触科普罕见病知识。“身体的局限从不是画笔尽头”，他用乐观与坚韧打破罕见病带来的枷锁，展现出罕见病患者生命的磅礴力量。

除翟进的作品外，本次画展还有许多罕见病病友的画作，他们以画笔为炬，在罕见病的阴影里点亮了属于自己的光，也传递和表达了对生命的尊重和敬畏，以及与疾病抗争的勇气与坚韧。其中一位作者与画展有着深厚渊源，画展源起于“蝴蝶宝贝”周密，她的父亲此次带来了她生前最珍爱的4幅画作。明快的色彩里藏着热烈，大胆的构图中满是想象，这些作品正是她与遗传性大疱性表皮松解症对抗时，留给世界的生命温度。还有一位是再度参展的蓝剑儿，他用全身上下仅能动的两根指关节，继续追逐着艺术梦想。此次展出的2组作品，展现了他天马行空的数字绘画风格。这位 43 岁的艺术家，自幼被 “肌肉萎缩” 困扰，直至前年才确诊脊髓性肌萎缩症（SMA），但病痛从未困住他的创作力。

在聚焦罕见病患者群体，展示罕见病患者艺术才华与生命韧性，讲好罕见病患者故事，科普罕见病知识的同时，吸引了多所学校学生的积极参与，展出的68幅（组）作品中，有23位学生的作品参展。来自上海闵行区万科双语学校与上海市民办万源城协和双语学校的小学生们，以纯真的笔触献上了一份特别的温暖。他们的画作色彩明快、充满想象，不仅传递出对罕见病小伙伴最真挚的祝福与鼓励，更表达了同一个朴素的愿望：期望更多人能停下脚步，看见、了解并关爱这个“万分之一的”特殊群体。

作为罕见病防治宣传领域的品牌公益活动，“万分之一的遇见”公益品牌成长路上有着许多不可或缺的坚实支撑与同行者。开幕式现场，主办方为9家优秀合作单位颁奖，他们凭借在各自领域的专业优势与强烈的社会责任感，长期以来为罕见病科普宣传、资源整合及社会倡导提供了至关重要的支持。

同时，在“万分之一的遇见”公益品牌周围，多年来聚集起一支涵盖本市科普、医药、媒体、艺术、公益、教育等多领域的专业志愿者力量，并且持续不断地吸收着新鲜血液加入到罕见病防治宣传的队伍中来。在开幕式现场，来自中国罕见病睿萌科普基地小睿志愿队、上海儿童健康展组委会、上海市民办万源城协和双语学校、上海闵行区万科双语学校、上海师范大学天华学院和45°青年社的志愿者代表接受了主办单位颁发的志愿者证书。

2021年以来，“万分之一的遇见”科普视频画展已连续举办四届，累计展出作品240件（组），100位参与，超50家单位支持。

本届画展在上海世博馆举办，日期为2025年11月14日-16日，观众可凭身份证免费入场参观。

欢迎关注上海市罕见病防治基金会