2026《爱·上海的温度》国际罕见病日慈善公益晚会

暨第五届“万分之一的遇见”罕见病公益科普视频画展启动仪式

持续为上海的温度积蓄升温

在第十九个国际罕见病日来临之际，由上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、中共上海市教育卫生工作委员会新闻中心（上海教育电视台）、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”主办的2026《爱·上海的温度》国际罕见病日公益慈善晚会暨第五届“万分之一的遇见”罕见病公益科普视频画展启动仪式在上海教育电视台圆满举办。整场晚会以2026年第五届“万分之一的遇见”罕见病公益科普视频画展启动仪式、罕见病科普知识脱口秀、罕见病志愿服务队授旗仪式，以及启动志愿服务成果存入学分银行合作共建机制等为载体，传递公益温度，引导开展公益志愿服务，搭建公益活动合作网络，使上海的城市温度成为罕见病防治和保障事业的坚实底色。

上海市罕见病防治基金会理事长黄国英为晚会致辞。他指出：罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。这需要多方力量的共同托举。自2020年以来，每年值国际罕见病日来临之际，上海市罕见病防治基金会都通过跨界合作，举办以罕见病为主题的慈善公益晚会，在讲好罕见病患者的故事同时，搭建罕见病交流平台，调动融合社会爱心力量，共同关注罕见病，助力罕见病患者实现生而不凡的生命价值。本次活动整合了医疗、公益、教育、科技等多方资源，旨在以多种形式为载体，让罕见病不仅被看见，更应该被了解，让申城温度再次照亮每一个“万分之一”的罕见生命。

主办方共同为2026第五届“万分之一的遇见”罕见病公益科普视频画展启幕。画展将继续以艺术为媒介和桥梁，传递罕见病群体生命力量的同时，传播罕见病防治知识，表达社会对这一群体的关注和关爱。

晚会上，复旦大学附属华山医院副院长、神经内科主任医师赵重波表演的“罕见病科普脱口秀”，以幽默生动的表达将专业医学知识转化为易懂内容，拉近公众与罕见病的距离，让罕见病科普走出专业领域，走进了大众视野，诠释了“科学有温度、关怀有回声”的科普理念。活动现场还举行《让罕见被看见——重症肌无力医患沟通指导》新书发布仪式，该书由赵重波教授团队编写，为重症肌无力诊疗中的医患沟通提供实用指导，进一步筑牢罕见病诊疗的医患信任桥梁。

与此同时，人工智能医学遗传分析与咨询系统（AIGene）正式发布，复旦大学医学遗传学家马端教授、生物信息学家田卫东教授等多位专家共同启动发布仪式，以科技力量为罕见病精准诊断赋能，为罕见病防治注入智能动能。

上海市罕见病防治宣传科技志愿者服务队再次扩容。活动现场为复旦大学附属华东医院分队、复旦大学图书馆分队、上海交通大学附属第六人民医院分队、上海交通大学附属瑞金医院分队、上海市第一人民医院分队、“豌豆Sir”分队、中国罕见病睿萌科普基地分队等七家新增罕见病防治宣传科技志愿者服务队授旗。现场三位志愿者代表同台分享罕见病科普的暖心故事，诠释疾病之外，是多元的生命角色与温暖的双向奔赴。

更具制度创新意义的是，现场正式启动志愿服务成果存入学分银行合作共建机制，该机制落地后，市民参与“阳光科普公益行”罕见病科普志愿活动的服务成果，将正式纳入上海市终身教育学分银行认证体系，实现公益服务的学分化认定、规范化管理。这一创新举措以制度保障赋予公益付出官方认可与价值回馈，将有效激发社会各界参与罕见病科普公益事业的积极性与持续性，推动罕见病防治工作从医疗领域向全社会协同参与延伸，构建政府引导、多方参与、社会共治的罕见病防治公益新格局。

晚会在《送你一朵小红花》的温馨合唱中迎来情感高潮，罕见病患者、医务工作者、志愿者、学生代表并肩歌唱，生动诠释“在一起，就不罕见”的公益理念。

 2026《爱·上海的温度》国际罕见病日公益慈善晚会晚会现场视频将于2月28日（周六）晚19：50分，在上海教育电视台播出。