上海市罕见病防治基金会
召开第三届理事会第三次全体理事会议
日前，上海市罕见病防治基金会召开第三届理事会第三次全体理事会议。会议审议通过了基金会2025年工作报告和2026年主要工作计划、2025年基金会财务收支情况报告。会议由基金会理事长黄国英教授主持。
会议认为：基金会在理事长黄国英教授带领下，在全体理事、监事及基金会全体工作人员共同努力下，圆满完成了2025年的工作目标和任务。
以“万分之一的遇见”为主题开展的罕见病公益宣传活动，持续通过跨界合作，不断壮大罕见病公益宣传活动的队伍、规模和效应，成为上海这座城市特有的一抹亮色。
2025年，值第18个国际罕见病日来临之际，在上海世博展览馆开展的罕见病爱心义诊、科普讲座，汇聚了本市16个单位共16位专家，涵盖了神经、代谢、血液、遗传等十多个学科。2025年11月14-16日，为期三天的2025“万分之一的遇见”—阳光科普公益行画展，展出作品68幅（组），画展在延续以往公益科普理念的同时，组织了23位学生小画家通过画笔，表达对罕见病患者群体的温暖关爱，积极引导社会加强对罕见病患者的人文关怀，画展覆盖人群8万多人次，温暖留言100多条。活动同时，在电视终端、新媒体融媒端，通过“大屏+小屏”滚动展播罕见病宣传片、专题片，触达人数突破1000万。
持续开展罕见病慈善救助的同时，着力推动罕见病立法、罕见病用药保障机制建设。
2025年，延续开展了罕见病慈善救助，并通过基金会官网公示救助情况。针对罕见病立法、罕见病用药保障面临的困境和挑战，召开罕见病立法专题研讨会、召开由全国、市人大代表和政协委员参加的罕见病专题多学科研讨会，汇聚政策研究、临床医学、用药产业、患者组织等多方代表，凝聚罕见病防治、立法与保障体系建设等方面共识，为全国和地方“两会”汇集专业、务实的声音与建议。参加“沪惠保”重特大药品目录调整工作会议，为完善“沪惠保”重特大药品目录提供建议。参加市医保局等部门调研，就进一步探索建立上海罕见病用药保障专项基金的建议，向上海市医保局领导进行了汇报，并就专项基金规模、筹集、管理和使用等内容做进一步调研，为达成共识创造条件。
持续开展罕见病防治知识培训，不断提高罕见病社会认知。
2025年，共举办了两期罕见病防治知识培训班，来自本市30多家医疗机构共80位医务工作者通过培训，获得上海市医学继续教育1类学分证书。举办面向全国的胜源在线罕见病学术系列讲座5期，参加培训的在线人数累计1990人。
持续搭建罕见病学术研讨交流平台的同时，助力长三角罕见病防治和保障工作不断迈上新台阶。
成功举办长三角罕见病防治和保障暨上海市医学会罕见病专科分会/上海市第八届罕见病病友大会，召开长三角地区罕见病医疗保障多学科专家研讨会，召开长三角罕见病学术研讨会，助力和推动长三角罕见病防治和保障工作不断迈上新台阶。
持续注重自身建设的同时，以参加社会组织等级复评审为契机，不断增强基金会自我管理意识，提高自我管理的能力和水平。
2025年，基金会官网、微信公众号及时公开年检年报、接受社会捐赠、开展慈善救助以及公益活动情况，全年发布动态信息40条。中国基金会透明指数（FTI）满分100分，基金会获得满分，已连续二年为优秀。2025年，市民政局委派上海社会组织等级评估小组对基金会社会组织4A等级情况进行了复评，并获得良好评价。围绕等级评估，基金会对照社会组织等级评估6大类33个指标，对基金会运行情况进行了梳理，查遗补漏，进一步完善了基金会相关工作流程和管理制度。
讨论中，理事会全体理事对基金会2025年工作给予充分肯定的同时，对基金会2026年的工作提出了建议和展望。希望新的一年里共同携手，在继续开展罕见病公益宣传、慈善救助、专业培训、推动立法、搭建交流平台的同时，做好进一步推动上海市罕见病用药保障机制的建设。
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