日前，上海市罕见病防治基金会召开第三届理事会第四次全体理事会议。会议审议通过了基金会2026年上半年主要工作报告和下半年工作计划、2026年上半年财务收支及项目财务安排情况报告，审议并无记名投票通过了基金会理事人员调整事项。会议由基金会理事长黄国英教授主持并对会议作总结发言。

会议一致认为：2026年上半年，基金会在理事长黄国英教授带领下，在全体理事及基金会全体工作人员共同努力下，严格对标年度工作计划，有序推进各项既定工作任务，圆满完成2026年上半年各项工作目标，公益项目规范开展、学术交流扎实推进、培训活动有序落地、捐赠救助工作精准落实，整体工作运行平稳、合规有序、成效扎实。希望2026年下半年，继续高质量完成2026年全年各项工作计划，持续践行公益使命、规范公益运作，推动基金会各项事业稳健有序发展。

理事长黄国英教授感谢基金会各理事百忙之中参加基金会第三届理事会第四次全体理事会议。同时指出，罕见病不仅是医学问题，它还是一个社会问题、民生问题、法律问题，牵涉到方方面面，这是一项永无止境的工作。近十年来，中国罕见病防治和保障事业也取得了长足的进步，但依然任重而道远。未来，基金会在延续做好罕见病公益项目品牌的同时，着力推动罕见病立法、上海罕见病用药保障制度创新发挥更多作用。

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