上海市罕见病防治基金会   关于罕见病病友团体建立挂靠关系的暂行办法
 
为发挥本市罕见病病友团体在罕见病防治与保障事业中的积极作用，团结鼓励罕见病病友相互关怀、群体抗病，特制订“上海市罕见病防治基金会关于罕见病病友团体建立挂靠关系的暂行办法”。
一、建立挂靠关系申请条件
（一）本市范围内尚未具备条件在上海市社团管理部门注册登记，或无业务主管单位、无法人，病友5人及以上的罕见病病友团体（以下简称“病友团体”）。
（二）病友团体具有明确的罕见病病友服务对象。
（三）病友团体内部具有相应的管理制度和相关的专（兼）职工作人员。
（四）病友团体具有基本的活动经费。
二、建立挂靠关系申请流程
（一）要求挂靠的病友团体，向基金会提出书面申请。申请渠道：可通过基金会邮箱、基金会网站 ，也可将书面申请直接邮寄至基金会办公室（上海市北京西路1477号1006室）。
（二）申请书应包含以下内容：
1.病友团体名称、人数，主要负责人；
2.挂靠愿望；
3.遵守法律法规与有关管理规定的承诺；
4.工作目标和主要任务；
5.为病友提供服务的主要项目；
6.基本活动经费和联系方式等。
（三）基金会收到申请书后，将通过专门会议进行审议后，并回复意见。
（四）对符合条件同意建立挂靠关系的病友团体，将与基金会签订建立挂靠关系协议书。
三、建立挂靠关系后的权利义务
（一）权利
1.参加基金会组织的公益活动；
2.获得基金会资金代管服务；
3.对本市困难病友，同等条件下优先获得基金会的帮助；
4.病友团体网页可以在基金会网站获得友情链接；
5.获得基金会专项定向捐赠支持和帮助；
6.挂靠后的病友团体有申请退出的自由。
（二）义务
1.病友团体必须遵纪守法，在网页上和活动中，宣传弘扬有利于团结、社会稳定的正能量；
2.积极配合、协助、参与基金会做好本市罕见病防治与保障的相关工作和活动。
3.接受基金会的资金管理和业务指导；
4. 病友团体要践行基金会宗旨、维护基金会公益慈善组织形象。
四、建立挂靠关系的有关说明
1.病友团体与基金会建立挂靠关系，不是基金会的分支机构或下属组织。
2.未经基金会授权，病友团体不得以基金会名义面向社会开展活动。
3.一旦发现病友团体有违社会公德、基金会宗旨、法律法规现象，基金会可单方宣告立即解除挂靠关系。
 
上海市罕见病防治基金会
2021年7月6日
 
本实施办法已经上海市罕见病防治基金会第二届理事会第四次全体审议通过。