上海市罕见病防治基金会
未成年人罕见病住院帮困救助办法
《上海市罕见病防治基金会未成年人罕见病住院帮困救助办法》是上海市罕见病防治基金会接受社会捐赠后，按照捐赠者的意愿，特设的为期三年（2021-2023），对在本市儿科、新华、儿童医学中心、儿童医院住院治疗的困难家庭的罕见病未成年人的医疗救助。
为规范救助工作，体现救助的公开、公平、公正，特制定本救助办法：
一、救助对象：
在复旦大学附属儿科医院、上海交通大学医学院附属新华医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、上海市儿童医院因罹患罕见病住院的困难家庭的未成年人（本市户籍及上海市居住证的未成年患儿优先考虑）。
二、救助申报、审批：
凡在第一条中所属医疗机构因罹患罕见病住院的未成年患儿，因家庭困难无力支付一定的医疗费用，其监护人可以向所属医疗机构社会工作部提出救助申请，并如实填写救助申请表（详见附表），经医院初审提出意见后，由医院递交上海市罕见病防治基金会，经上海市罕见病防治基金会审核小组审核同意，在3个工作日内，将救助款划入患儿所住医疗机构患儿专户。
患者出院时，应将所属医院开具的医疗住院收费票据复印件，递交给医院社会工作部，作为接受救助的凭证。
三、救助金额：
根据病情及医疗费用给予一定金额的救助。
救助每人5000元—20000元不等，年度最高救助金额为20000元。救助款由上海市罕见病防治基金会直接划入患儿住院医疗机构，用于救助该患儿住院医疗费用（不提供现金）。
四、其他
申请人应遵守诚信，如实填写并提供相关证明，一旦发现弄虚作假，将追回救助资金，列入救助黑名单上网公示。
此救助办法解释权归上海市罕见病防治基金会。
本办法自公布日起执行。
附件：上海市未成年人罕见病住院救助基金申请表
附件申请表下载：
上海市罕见病防治基金会
2021年7月6日
本实施办法已经上海市罕见病防治基金会第二届理事会第四次全体审议通过。
