日前，由上海市罕见病防治基金会、国家儿童医学中心、上海市医学会罕见病专科分会、上海市罕见病诊治中心、上海市儿童罕见病诊治中心共同举办的上海市罕见病防治知识培训班，在上海浦东新区社会发展基金会、上海昂朴生物科技有限公司的支持下，圆满完成培训任务。本年度培训共为两期，本市二级及以上共30家医疗机构近80位医务工作者参加了培训。尽管受疫情影响，但培训班报名踊跃，参训学员学习情绪饱满，收获颇多。 

两期培训班第一堂课，均由上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授为学员们作了题为“罕见病患者的中国梦”的报告。李教授结合自身投身推动中国罕见病防治和保障事业的经历、经验和体会，饱含激情地向学员们介绍了中国罕见病防治和保障事业的现状、发展和需要突破的困境，介绍了中国罕见病患者确诊难、就医难、会看罕见病的医生比病人更罕见的现实，介绍了中国罕见病患者群体“用得上药和用得起药”的中国梦。他迫切地希望通过培训，让更多的医生了解罕见病，增强罕见病临床诊断意识，提高诊断能力，为罕见病患者纾困解难。

培训共有22位罕见病领域的专家教授，分别围绕罕见病临床诊断思维，遗传学基础及相关伦理、以及神经、血液、免疫、代谢、骨骼、风湿等系统的罕见疾病诊断和治疗，基因检测技术在罕见病诊断中的有效应用，开展遗传咨询、产前筛查，防治罕见病悲剧发生等共12个专题进行授课。授课老师精心备课、倾情讲解、无私分享，得到了学员们的一致点赞。课间休息，学员们围绕专家交流提问；微信群里，师生们共同讨论罕见病例，切磋临床经验其乐融融。学员们普遍反映：罕见病知识培训班课程设立系统全面、培训内容丰富、时间安排紧凑、培训保障周密贴心，通过培训不仅扩大了自己对疾病谱的认识，对提高作为医生的临床治疗能力也具有重要的指导性作用。

参加培训的学员中，有来自儿科或成人的主治医师或主管护师，也有主任、副主任医师，涵盖了神经、免疫、泌尿、骨骼、五官科、病理、儿保、急诊、重症监护室或中医等多个专业。更有学员反映罕见病知识培训不仅是一场医学知识的盛筵，也使自己心灵产生很大感触。每一个不幸罹有罕见病的患儿，都是折翼的天使，他们的家庭曾经或正在遭受常人难以想象的曲折痛苦经历，值得被全人类关爱和重视。罕见病的诊治需要更多的同行们协力相助和交流，拯救更多的患者和家庭，消除笼罩在他们头顶上的阴云。这是我们这代医学人应该传承的责任和使命。 

上海市罕见病防治基金会自成立以来一直致力于罕见病防治知识的传播与普及,以提高临床医技人员的罕见病诊治能力为己任。因此，2017年以来，罕见病知识培训班开班至今已办班22期，本市近千名各级临床医技人员和医院管理人员参加培训。通过培训，本市医务工作者罕见病防治的意识逐渐增强，罕见病知识培训也已经成为大家拓宽视野、提高临床诊断能力的自选必修科目受到追捧。