上海市罕见病防治基金会

召开第二届理事会第五次全体理事会议

2021年12月15日，上海市罕见病防治基金会召开第二届理事会第五次全体理事会议，会议审议通过了基金会2021年工作报告及2022年主要工作计划、2021年基金会财务收支情况报告及2022年财务预算报告、2021年监事会报告。会议由基金会副理事长兼秘书长陈志强主持，理事长李定国教授在会议各项议程结束后发表了讲话。

会议认为：2021年，上海市罕见病防治基金会以中国特色社会主义思想和党的十九大精神为指导，克服疫情带来的困难，围绕基金会十四五规划纲要，努力践行“聚爱心关注罕见病，助病者圆和谐之梦”的办会宗旨，在理事长李定国教授的带领下，基金会全体同仁攻难克艰，圆满完成了年初设定的各项工作任务和目标，在上等达标、公益慈善、定义研究、品牌建设、助推商保、专业培训、信息平台更新等八个方面取得了新成效。

【上海市罕见病防治基金会理事长李定国】

 会议认为：2021年，基金会参加社会组织规范化建设等级评估获得4A级，不仅加强了自身建设，也为推动罕见病事业拓展了施展的舞台；以“疾病罕见，爱不罕见”为主题的大型慈善公益宣传，以及罕见病病友绘画作品展，在社会上引起了强烈反响，通过与上海教育电视台等单位的跨界合作，不仅提升了基金会的影响力，也营造了对罕见病患者群体人文关怀的社会氛围；由上海市罕见病防治基金会牵头，与全国罕见病学术团体主委联席会议、上海市医学会罕见病专科分会共同开展的关于中国罕见病定义研究，推动了中国罕见病防治和保障事业迈上了新的台阶。对中国罕见病定义的诠释，符合中国实际，汇集了专家智慧，对推动中国罕见病立法、诊疗、研究、医疗保障等等都具有里程碑的意义；以罕见病单病种为契入点，通过搭建罕见病多学科专家研讨交流、智慧共享的平台，为中国罕见病防治和保障提出行之有效的策略，已经彰显品牌特色；为政府决策建言献策，助推商业保险解决罕见病患者用药支付难题，已经使患者受益；围绕罕见病知识的培训项目，继续受到广大医务工作者的欢迎；基金会信息平台建设与时俱进，不仅丰富了内容，也展现了基金会的精神风貌。除此以外，基金会继续为罕见病患者群体提供慈善帮助，解决罕见病患者急、难、愁问题，发挥了政府助手，爱心桥梁的特殊作用。

【上海市罕见病防治基金会副理事长兼秘书长陈志强】

会议认为：2022年基金会主要工作计划，紧扣国家进入第二个百年奋斗目标，实现共同富裕的战略大局，体现了基金会为推动中国罕见病防治和保障事业，为实现罕见病患者“用得上药和用得起药”的中国梦的使命和担当。基金会全体理事一致表示，新的一年里，在国家大政方针和基金会规划纲要的引领下，要拓宽筹资渠道，创新工作方法，同心协力，为中国罕见病防治和保障事业再立新功而努力奋斗。

【会议讨论】

最后，理事长李定国教授讲话。他首先感谢全体理事对基金会工作所做的努力。同时指出：2021年上海市罕见病防治基金会各项工作平稳中前进。在国家进入第二个百年奋斗目标的大背景下，罕见病患者群体将得到更多关注，基金会作为从事公益的社会组织，推动中国罕见病防治和保障事业我们仍要砥砺前行。2021年11月19日，国务院办公厅发布了《关于健全重特大疾病医疗保险和救助制度的意见》指出：探索建立罕见病用药保障机制，整合医疗保障、社会救助、慈善帮扶等资源，实施综合保障。2022年基金会将在国家政策的引领下，立足新起点，谋划新目标，为推动中国罕见病防治和保障事业作出新的贡献。

另外，上海市罕见病防治基金会第二届理事会第五次全体理事会议召开之前，基金会召开了第二届理事会第三次理事长会议，审议通过了关于理事会议筹备情况报告，以及提交会议审议的相关草案报告。

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