上海市罕见病防治基金会召开2022年第一次企业座谈会

1月5日，新年伊始，上海市罕见病防治基金会（下称“基金会”）召开了2022年第一次企业座谈会，与来自本市28家企业的57位代表一起，就企业如何投身参与中国罕见病防治和保障事业开展座谈讨论。

 基金会副理事长兼秘书长陈志强主持会议并首先向会议通报了基金会2021年工作。他指出：2021年，基金会工作在社会各界的支持下，圆满完成年初既定的各项任务。以“疾病罕见，爱不罕见”为主题的大型公益宣传系列活动（第十四个国际罕见病日晚会、罕见病宣传记录片的摄制与展播、“罕见”画展），引发了社会强烈反响和广泛关注；中国罕见病定义研究报告的颁布，为推动中国罕见病防治和保障事业的健康发展提供了专家智慧；罕见病单病种多学科专家研讨会，助力了罕见病患者“用得上药和用得起药”的中国梦。

 基金会理事长李定国介绍了基金会2022 年工作设想以及要做的十件事项。他指出：2022年，基金会推动罕见病防治和保障工作,继续以国家健康中国战略纲要为引领,在罕见病宣传、立法、专业培训、多学科研讨、用药保障机制建设等方面发力以外，着力以项目为引领，通过聚焦热点和跨界合作，进一步扩大和提升罕见病医疗与保障的社会影响力，以开展“点亮计划”和长三角罕见病科普巡讲为载体，继续延续“疾病罕见，爱不罕见”为主题的大型公益宣传系列活动，并带动更多的群体关爱生命，关注罕见病；汇集多学科专家智慧，在中国罕见病定义研究2021的基础上，开启中国孤儿药定义研究，推动和促进中国罕见病孤儿药研发创新，惠及于民；牵头编撰《实用罕见病学》和《罕见病药物手册》，推动提高罕见病诊疗能力、诊疗水平和诊疗规范；在政府的指导下，通过开展新形势下罕见病用药保障机制新模式调研，探索推动整合医疗保障、社会救助、慈善帮扶等资源，社会广泛参与，集社会之力，筹集建立上海市罕见病保障专项机制，形成多元、综合、有上海特色的罕见病保障模式。

【上海市罕见病防治基金会理事长李定国】

【上海市罕见病防治基金会副理事长兼秘书长陈志强】

 会议邀请上海教育电视台专题部副主任刘伊凝、上海市卫生和健康发展研究中心副研究员康琦，分别对2022年“疾病罕见，爱不罕见”暨第十五个国际罕见病日宣传方案和关于“开展新形势下长三角地区探索罕见病用药保障新模式研究”课题进行了解读和说明。

【上海教育电视台专题部副主任刘伊凝】

【上海市卫生和健康发展研究中心副研究员康琦】

 与会企业代表讨论认为：基金会2021年工作卓有成效，新的一年工作设想起点高，目标任务明确。汇聚社会力量，探索推动罕见病用药保障新模式机制建设，关注罕见病小众群体切身利益，符合国家共同富裕战略目标要求。开启中国孤儿药定义研究意义非凡。感谢基金会为推动中国罕见病防治和保障事业的不懈努力。在国家健康中国规划纲要和新的一百年战略目标的引领下，推动和投身中国罕见病防治和保障事业也是企业的责任和使命。企业在谋求发展的同时，仍将把履行社会责任作为第一要务，为中国罕见病防治和保障事业更美好的春天助跑。

 最后，基金会理事长李定国对会议作小结发言。他说：国家已经明确中国已经进入第二个百年奋斗目标，我们一定要以昂扬的姿态、战略的眼光，为中国罕见病防治和保障事业添砖加瓦。前不久，高值罕见病药物进入国家医保目录谈判，让我们看到了国家对罕见病患者小众群体的关注和解决这一群体切身利益的决心和用心。同时，也给企业的发展带来了挑战和要求。推动中国罕见病防治和保障事业，仍然要讲好罕见病的真实故事，企业在谋求自身发展的同时，一定要谋长远，看未来。企业是推动中国罕见病防治和保障事业的主战场。关注罕见病，就是关注未来，也是关注自己的未来。

 本次座谈会邀请了跨界合作单位上海科技发展基金会参会，在会上，秘书长邵炜用“感谢、感动和感想”表达了参会感言。希望未来，从推动科技发展的视角，为中国罕见病防治和保障事业助力。

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