2月9日，正值春节来临之际，上海教育电视台第一演播庭却紧张而有序的忙碌着。这里正在举行由上海市罕见病防治基金会和上海教育电视台联合举办的以关爱罕见病群体为主题的“爱，从不罕见”大型公益活动。上海市人民政府原副市长 、上海市罕见病防治基金会创始人、顾问谢丽娟医生、市政协领导、社会各界人士、罕见病病友组织代表近90余人参加了本次公益活动。

     本次公益活动通过多个罕见病患者及其家庭讲述与疾病抗争、自强不息、努力追梦的励志故事，呈现了罕见病患者因生而不同的苦难和际遇，坚韧和梦想；以访谈的形式，通过长期关注罕见病及患者，致力于推动罕见病防治和保障工作的老领导、市政协领导、医务工作者和企业代表，向观众介绍了罕见病患者用得上药、用得起药的“中国梦”，进一步表达了为推动中国罕见病防治和保障事业的坚定不懈的决心。

     目前，国际上已发现的罕见病有7000多种，约占人类疾病种类的10%。在我国，由于人口基数大，罕见病已有较大群体。对罕见病患者及家庭的关注不仅仅是医疗问题，也已成为社会问题。党的十八大以来，党中央提出了全面推进健康中国建设的宏伟目标，为推进我国罕见病防治和保障工作明确了方向；国务院领导近日指出：要进一步减轻群众负担，研究对治疗罕见病孤儿药的采用做出特殊的安排。罕见病患者也愈来愈得社会的关注和关爱。但是，由于罕见病不仅在于疾病本身，还在于治疗方法和治疗药物罕见，罕见病治疗难、用药难，缺乏可靠的医疗保障，一直是阻碍罕见病防治的首要问题。活动现场，上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授饱含深情地说：推动罕见病要牢记罕见病患者的中国梦，就是用得上药和用得起药，他们正在以生命的代价与时间赛跑。推动罕见病是一项前人栽树后人乘凉的事业。推动罕见病要学会讲故事，而且是讲真实的故事。推动罕见病需要一帮靠谱的人，把不可能的事情变成可能的事情。推动罕见病需要知识，更需要智慧；需要情感，更需要情怀，需要支持，更需要坚持；只有坚持才有希望，只是再坚持才更有希望。为了弘扬“生而罕见，爱不罕见”的人文精神，上海市罕见病防治基金会与上海教育电视台签订了倡议书，共同向社会呼吁“医学上的孤儿不能成为社会的孤儿”！关注罕见病，关爱罕见病患者及家庭，让罕见病患者医有所医，医有所保，保有所靠。

    “爱，从不罕见”公益活动向罕见病患者和社会传递的关注和关爱，使与会嘉宾和观众深受感染。“爱，从不罕见”大型公益活动将在第十四个国际罕见病日到来之际，于2021年2月28日在上海教育电视台播出。由此，上海以第十四届“因罕而聚、助罕更强、以罕为傲”为主题的国际罕见病日活动拉开序幕。