“罕·见”画展再撼申城

——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展在程十发美术馆揭幕

2023年6月16日下午，以“万分之一的遇见”为主题的阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展在上海程十发美术馆揭幕。这是继2021年的《罕见》病友作品展之后，又一次为申城提供的一场特殊的视觉艺术盛宴。上海市人民政府原副市长、上海市罕见病防治基金会顾问谢丽娟在致辞中指出：此次画展表现的形式要比以前进步了、发展了，所有“万分之一的人”看到今天这样的情景也会受到很大的鼓舞。

本次展览为期10天，展出的103件（组）画作来自身患各种罕见病的患者及呼吁关注罕见病群体的学生。展览除了平面艺术展品，还融入了20余项以患者故事、罕见病科普为内容的多媒体展品。使参观者能够直观地走进罕见病患者的世界，了解罕见病知识，感受他们的痛、坚毅和坚守。

 “万分之一的遇见”意为罕见。也即提醒人们罕见病不是一小部分特定的“他们”，只要人类有传承，罕见病与“我们”，他和你、和我、和每个人，都息息相关。以“万分之一的遇见”为主题的阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展共分四个单元。四个单元中，“遇见·色彩”、“遇见·生命”两个单元，主要呈现了罕见病患者群体用笔为桨、以画为舟，与命运抗争的表达，展示了患者群体渴望健康，渴望“被理解”、“被关爱”的向往。画展主要作者之一“肌肉萎缩”症患者蓝剑儿，从小饱受“肌肉萎缩”症状的折磨。如今，39岁的他全身上下只有两根手指能够活动。但他的作品，充满了灵动，与其因病禁锢的身躯形成强烈的对比，作品呈现的思想性和故事性，令参观者耳目一新，驻足流连。蓝剑儿是中国上千万罕见病患者中的一个缩影，他的纯粹而绚烂，无不令人感动。“遇见·光芒”、“遇见·希望”两个单元，则通过上海浦东新区民办万科双语学校、上海闵行区万科双语学校的学生以 “慈善乐跑”的形式开展罕见病科普公益活动和学生们的绘画作品以及感悟，呈现了全社会对罕见病患者群体的关注和鼓励。

本次展览筹备4个月以来，集结了本市16家机构、30余名患者、50余名志愿者，著名海派书画家以及千余位师生的共同助力，以医院先期巡展、学生慈善乐跑等丰富多彩的活动为展览预热。展览期间，还将开展罕见病公益科普宣讲等活动。画展揭幕仪式结束当天下午，不少绘画爱好者及普通市民捷足先登，参观者了本次罕见画展。不少参观者直呼这是一个特别有意思的展览。通过观展，不仅接受了一次罕见病科普教育，也感念了生命的可贵。

此次画展由上海开放大学、上海市科学技术学会指导，上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、上海中国画院、上海教育电视台主办，程十发美术馆承办。复旦大学附属儿科医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、上海市第一妇婴保健院为本次展览的合作单位。“万分之一的遇见”阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展得到了上海德英乐教育的大力支持。

“万分之一的遇见”--阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展展出信息：

地点：程十发美术馆第三展厅，上海市长宁区虹桥路1398号。

时间：2023年6月16日—6月25日，10:00—18:00（17:00停止入场，周一馆休，逢节假日正常开放）。

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