2023年上海市罕见病防治与保障知识

第27、28期培训班圆满结束

日前，由上海市卫健委、上海市罕见病防治基金会指导，复旦大学附属儿科医院、上海市医学会罕见病专科分会主办，上海市罕见病诊治中心、上海市儿童罕见病诊治中心、国家儿童医学中心共同承办的2023年上海市罕见病防治与保障知识第27、28期培训班圆满结束，本市二级及以上30多家医疗机构近70位医务工作者参加了培训。

上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科分会会长黄国英教授为本期学习班开讲第一课，题为“上海市罕见病工作的探索和发展”和“儿童罕见病诊治体系的构建和应用”。回顾了上海市罕见病防治和保障事业的起步和发展，以及为推动中国罕见病防治和保障事业所作的努力和贡献。针对罕见病的早期预防和诊治，介绍了儿童罕见病诊治体系的构建与应用。学员们反映，黄国英教授的课不仅让学员们了解了中国罕见病防治和保障事业的进步和努力，以及一代医学人立足于从源头上阻断或减少罕见病的努力和追求；也使学员们由衷地感到身为医务工作者在推动中国罕见病防治和保障事业中所肩负的责任和使命。

培训期间，来自本市罕见病领域的22位专家教授，结合临床，围绕罕见病临床诊断的思维和方法，以及基因检测、分子诊断技术在罕见病临床诊断中的有效应用，与学员们分享了在神经、血液、免疫、代谢、骨骼、风湿等系统的罕见病诊断经验和心得。学员们反映，专家们的授课非常精彩，接地气。整个培训，课程设置科学全面、培训内容丰富、时间安排紧凑、培训保障周密贴心。通过培训，提高了对罕见病的认识，开阔了临床诊断的视野，尤其是了解和掌握了罕见病临床诊断的思维和方法。希望培训班一如既往地办下去。

2023年，上海市罕见病防治基金会先后组织实施了四期罕见病防治与保障知识培训，共计有150余名本市、长三角和西部地区的医务人员参加学习。

2017年以来，上海市罕见病防治与保障知识培训班开班至今已经坚持走过了第七个年头。近年来，培训班不仅赢得了本市医务工作者的广泛参与和关注，也逐渐吸引了长三角及其他省市医务工作者的积极参与。罕见病知识培训班，已日趋成为一张熠熠发光的名片，在为推动中国罕见病防治和保障事业、提高罕见病诊治水平和能力等方面加油使劲。

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